En la salud y en la enfermedad…

A lo largo de los últimos días varios medios de comunicación se han hecho eco de una noticia cuyo titular es que el síndrome de Down es una “enfermedad”(sic) abordable desde el punto de vista terapéutico.
La noticia hace referencia a las declaraciones de Mara Dierssen, una prestigiosa investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, quien ha participado en el seminario ‘Avances en Biomedicina’ que celebró la Facultad de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) en el Campus de Ciudad Real y en el que participó con la ponencia ‘Síndrome de Down: perspectivas terapéuticas desde los avances biológicos’.
Mara Dierssen indica el paso de gigante que se ha dado en los últimos años en la investigación sobre el Síndrome de Down, de tal forma que hoy se está en condiciones de afirmar que ésta “es abordable desde el punto de vista terapéutico“.
En la noticia matiza que no quiere decir que se tenga la solución pero sí que se ha avanzado mucho con respecto a hace unos años, cuando se consideraba que no había posibilidades terapéuticas.
La profesora explica que en la actualidad se están llevando a cabo ensayos clínicos en personas con Síndrome de Down que son “bastantes esperanzadores”. Sus resultados, ha añadido, arrojan “cambios a nivel cognitivo, aunque no son muy espectaculares”.
Además, añade que la importancia de los resultados de la investigación que lleva a cabo radica no tanto en ese cambio de nivel cognitivo, como en potenciar el efecto de intervención ambientales, es decir, cómo el cerebro humano se adapta y cambia en función del entorno.
Explicada así la noticia (titulada “El Síndrome de Down es una enfermedad “abordable desde el punto de vista terapéutico”) la podemos considerar como positiva y esperanzadora. Sin embargo, hay algo que la empaña, y es la terminología que a lo largo de la información se ofrece: hasta cinco veces, incluido el titular, se trata el síndrome de Down como una “enfermedad”, cuando no un padecimiento. Y, para más inri, en la parte final de la noticia, hasta por dos veces se hace referencia a que se trata de la principal causa de “retraso mental”.
Como da la casualidad de que Mara Dierssen es una persona muy vinculada al colectivo con síndrome de Down, no sólo por su trabajo profesional, sino por su participación en distintas formas, podemos pensar que, una vez más, es una ¿licencia? periodística referirse de esta manera al síndrome de Down.
En este blog nos hicimos eco del Decálogo para los medios de comunicación en torno a la discapacidad que la Comisión de Imagen Social de la Discapacidad y Medios de Comunicación del CERMI elaboró hace un año. Entre otras recomendaciones, dicho decálogo aconseja:

“evitar connotaciones que perpetúen imágenes negativas o que predispongan a una mirada condescendiente, paternalista o estereotipada (como sufrir o padecer, postrado…son expresiones caducas que no deben ser empleadas). El lenguaje correcto implica ser neutral con los hechos, diferenciando lo objetivo: la persona y su discapacidad como elementos de la diversidad, sin que se incluyan juicios de valor, estigmas a priori”

Pues eso… alguien debería tomar buena nota, ¿no?

PD: Tuvimos la oportunidad de conocer a Mara Dierssen a través de una entrevista de radio que nos hicieron con motivo de la dcelebración del 21 de marzo de 2010. Si queréis concocer un poco a Mara Dierssen, podéis oir los diez primeros minutos de la entrevista en el siguiente enlace: Entrevista Radio Vitoria (21/03/10). ¡Merecen la pena que la escuchéis!

2 pensamientos en “En la salud y en la enfermedad…

  1. Hola

    Lamento profundamente vuestro comentario, la verdad. Si hay alguien que intenta no estigmatizar precisamente creo que soy yo. Sin embargo tomo buena nota tal como pedís. Saludos

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    • Hola Mara,lo que yo lamento que puedas tener la duda de que te culpamos a ti de este lenguaje.
      Tu labor profesional es impresionante, pero aún más tu compromiso personal en el trabajo con las personas con síndrome de Down.
      Lo que hemos querido denunciar es el lenguaje periodístico que se utiliza para abarcar estas noticias y por ello nos hacemos eco del “Decálogo para los medios de comunicación”.
      Precisamente porque creemos que no has sido tú quien ha utilizado ese lenguaje hacemos referencia a la entrvista de la radio cuyo enlace facilitamos, porque en la misma queda bien claro la consideración que tienes hacia las personas con síndrome de Down.
      Siento que la entrada pueda dejar la mínima duda de tu trabajo y compromiso, especialmente porque esres una persona por la que tengo una enorme admiración.

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