Hoy he aprendido algo sobre el síndrome de Down

Como en muchos otros aspectos de la vida, el acercamiento hacia determinados grupos de personas que son diferentes sólo se produce cuando lo tienes en casa, cuando te toca de cerca. El caso de las personas con síndrome de Down no es una excepción.
Somos grupos “endogámicos”: nos cuesta relativamente poco llegar al entorno cercano (familiares, profesionales…) pero es más difícil llegar al “público general”. Cuando somos “público en general” (de este u otro colectivo) tenemos otros intereses y preocupaciones. En este papel,  los estereotipos e ideas preconcebidas nos pueden resultar suficientes para satisfacer nuestro interés.
Desde dentro nos cuesta mucho creer que no todo el mundo (el “público en general”) tenga la misma sensibilidad e inquietud que nosotros.Por eso, cuando te encuentras una excepción a la norma, percibes todo esto. Y como ejemplo este artículo de un blog en inglés (The world according to Roger) en el que nos expone su cambio de percepción respecto a las personas con síndrome de Down y del que todos podemos aprender (bastaría con cambiar síndrome de Down por el de cualquier otro colectivo de “diferentes”.

Hoy he aprendido algo sobre el síndrome de Down

Estoy sentado en Starbucks (una cadena mundial de tiendas de café), consultando el correo electrónico, haciendo llamadas telefónicas, tomando mi café con leche “triple sin grasa” y pensando en el hecho de que las personas con síndrome de Down me hacen sentir incómodo.
Mi temor es que si miro a los ojos a una persona con síndrome de Down me va a hablar, no le voy a entender  y me voy a sentir avergonzado. (Sí, Virginia, esta fobia es “todo sobre mí”).
Este Starbucks cuenta con una joven que tiene síndrome de Down. (Iba a decir “afectada” o “es una víctima” del síndrome de Down, pero mi falta de conocimiento de este síndrome me deja preguntándome si “afectadas” o “víctima” son descripciones adecuadas)
El trabajo de la  joven es barrer, limpiar las mesas y regar las plantas. Ella hace su trabajo con diligencia extrema y una amplia sonrisa.
Así que estaba allí sentado trabajando en una oferta para un cliente, cuando mi miedo se convirtió en una realidad. La relativa tranquilidad del establecimiento se rompió con las palabras: “Hola, ¿que tal estás?”. Miré hacia arriba para ver a la  radiante joven a mi derecha. Con un poco de ansiedad respondí: “Estoy muy bien. Y tú ¿cómo estás?”
Parece imposible, pero su sonrisa se hizo aún más grande. “Yo estoy muy bien también, pero gracias a Dios es viernes”. Saludó y se marchó para continuar quitando el polvo al anuncio del té Tazo.
“Gracias a Dios es viernes” ¿Ella realmente quiso decir “Gracias a Dios es viernes”? ¿Significa eso que hay una diferencia discernible entre el día de hoy y cualquier otro día en su vida? ¿Que tal vez pasar el sábado con la familia o amigos, o ella sola, es una alternativa atractiva para su trabajo en Starbucks?
¿Significa esto que no se limita a vagar  a través del día, ajena a lo que está pasando a su alrededor? Ella tiene días buenos y días malos… ¿no sólo “días”?
Me siento culpable de no entender los matices de la vida que una persona con Síndrome de Down experimenta. Nunca se me ocurrió que iba a tener un pensamiento como “Gracias a Dios es viernes”. Supuse que todos los días era lo mismo para ella y otras personas con síndrome de Down. En mi mente ignorante ellos parecían felizmente desconectados de los retos de la vida cotidiana.
Me di cuenta en ese momento que no sé nada sobre el síndrome de Down y dejo que mi miedo y los supuestos dicten cómo voy a interactuar con la gente como ella.
Caminó hacia mí, llevando una bandeja de Dixie Cups. Esta vez leí la etiqueta con su nombre: Stephanie.
“¿Te gustaría probar un caramelo Apple Spice?”
“Claro”. Se puso de pie, esperando a que me gustara la bebida. La probé. No me gustó.
“¿Cómo está?” preguntó ella
Cinco minutos antes habría evitado decirle la verdad, por miedo a herir sus sentimientos o poder confundirla
“En realidad, Stephanie, es demasiado dulce para mí.”
“Sí, demasiado dulce. No me gustan tanto“. Ella se acercó al próximo cliente. “¿Te gustaría probar un caramelo Apple Spice?” Me señaló. “Él piensa que es demasiado dulce”.
Stephanie volvió a mí con una mirada de ligera vergüenza. “Mi nombre no es Stephanie. Es Amber. Salí de casa sin el delantal y se lo tuve que pedir prestado a Stephanie.”
Me alegró encontrarme con Amber. A partir de ahora voy a ignorar las ideas preconcebidas que no se basan más que en impresiones vagas y desinformadas, y darme cuenta de que las Ambers del mundo, igual que yo, no pueden esperar hasta que llega el fin de semana.
O tal vez sólo voy a seguir vagando a través del día, ajeno a lo que está pasando a mi alrededor. Tengo mucho que aprender.

Podéis leer el post original (en inglés) en el siguiente enlace: Today I Learned Something About Down Syndrome

7 pensamientos en “Hoy he aprendido algo sobre el síndrome de Down

  1. Me encantó! Me encantó! y simplemente ¡Me encató!Ojalá a muchísimas personas les llegara ese momento en que algo te hace "clik" y te entra la sabiduría.Hay alguna manera en que me compartan ésto, para ponerlo en mi blog?Mil Gracias!!!isabellpazos.blogspot.com

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  2. Me encanto este anuncio. Yo aprendo todos los días en mi escuela que yo estudio. Ya que yo estudio en una escuela Especial. En la cual hay tengo compañeros de colegio y uno de curso. Ellos son tan alegres,amistosos, maduros para pensar, Y muy responsables. Ellos Nos dan un verdadero ejemplo a seguir. No hay que tenerles miedo. Son igual que todas las demás personas. Yo quiero igualdad de condiciones en Chile hacia ellos y hacía todas las personas con Capacidades Distintas o Especiales. Yo Digo No a las Discriminaciónes y sí a la igualdad de oportunidades y de condiciones. Yo me Llamo Valeria Valdés.

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