La irrupción del síndrome de Down

Hoy es un día propicio para encontrar mucha y variada información sobre las personas con síndrome de Down: el 21 de marzo, “su” día internacional lo merece. Artículos de prensa, entrevistas, reivindicaciones en torno a los derechos, elogios por los avances que se van produciendo y preocupación por aquellos aspectos en los que todavía queda mucho por hacer…
De lo mucho que hemos podido ver, hay un artículo que apareció ayer en el diariomontañés.es de Cantabria, titulado “La irrupción del síndrome de Down” y escrito por Jesús Florez, que nos ha parecido muy interesante. Sobre todo porque de una manera clara hace un recorrido por las luces (que son muchas) pero también por las sombras (porque haberlas haylas) que envuelven a un colectivo de personas en pleno proceso de cambio y con futuro del cual, hace poco, incluso carecían. 

eldiariomontañés.es
TRIBUNA LIBRE

La irrupción del síndrome de Down

20.03.11
JESÚS FLÓREZ | CATEDRÁTICO DE FARMACOLOGÍA DE LA UC ASESOR CIENTÍFICO DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA

Desde el año 2006 ha quedado institucionalizado el 21 de marzo de cada año como el Día Internacional dedicado al síndrome de Down. Fue propuesto por una asociación de Singapur conjugando el día 21 (por aquello del cromosoma 21) con marzo, mes 3 del año (por aquello de la trisomía). La iniciativa va cuajando poco a poco en todo el mundo y, con independencia de la estima y valor práctico que las personas atribuyen a este tipo de conmemoraciones, pienso que puede servir para reflexionar en alta voz ante la sociedad sobre un tema que, sin duda, sigue despertando interés.
En efecto, son cada vez más frecuentes las apariciones en los medios de comunicación de personas con síndrome de Down que participan en actividades sociales y laborales muy diversas. Puede dar la impresión, incluso, de que este síndrome relega a otros cuadros de discapacidad intelectual cuya presencia mediática es mucho menos frecuente. Quizá la razón esté en que el síndrome de Down es fácilmente identificable, y en que el aprecio y expectativas de la sociedad hacia él han sido tan bajos que ahora queda sorprendida por la creciente irrupción de las personas con síndrome de Down en la vida social.
Es cierto que el cambio ha sido espectacular en estos últimos 30 años. De quedar recluidas y escondidas las personas con síndrome de Down, carentes de todo lo que pudiera significar desarrollo personal, se han transformado en ciudadanos de pleno derecho y con presencia real.
El cambio no ha sido gratuito. Ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de estas personas que han tenido que superar no sólo los prejuicios sociales que literalmente las miraban con ojos extraños, sino sus propias dificultades derivadas de una trisomía que limita sus capacidades. Es su tesón el que ha logrado que lean, escriban, hablen, compitan en el deporte, estudien y trabajen en ambientes normalizados -escuela, universidad, empresa- y tengan relaciones sociales. Y lo hacen plenamente conscientes tanto de las dificultades internas y propias de su condición que les constriñen, como de los obstáculos que la sociedad les impone, incluido su derecho a nacer.
Superada ya la primera decena del presente siglo, y pese a la visión esperanzadora que acabo de comentar, contemplo tres problemas que afectan muy directamente al síndrome de Down. El primero tiene que ver con la variedad de circunstancias personales que caracteriza a todo el colectivo. El segundo concierne al modo con que la sociedad trata de suprimir lo que considera un problema. Y el tercero atañe a su modo de envejecimiento.
Por razones comprensibles, los medios de comunicación y las propias instituciones que atienden a las personas con síndrome de Down destacan los casos más brillantes, los mejores logros. Vienen a decir: «Mirad hasta dónde llegan. Ved su autonomía y su capacidad de autogestión. Fuera las limitaciones y los prejuicios que impiden que ellas mismas gestionen su futuro». Es cierto que, cuanto más trabajemos, mayor número de personas llegarán a pertenecer a ese grupo de cabeza; pero no es menos cierto que la trisomía golpea el desarrollo armónico del organismo, cerebro incluido, y que seguirá habiendo un alto porcentaje de individuos que se queden lejos de conseguir esos niveles altos de funcionamiento, y seguirán requiriendo apoyos profundos y estables que les ayuden a manejarse dentro de su discapacidad. No hay uniformidad posible ni en la genética ni en la acción ambiental, y de eso la sociedad ha de ser bien consciente para evitar una falsa generalización en las medidas que adopte y una simplificación en las iniciativas legislativas y asistenciales.
El medio al que la sociedad está recurriendo masivamente para eliminar el síndrome de Down es la supresión de la vida de los fetos que lo tienen, un diagnóstico al que en la actualidad se llega con facilidad y con medios cada vez menos invasivos y certeros. El descenso de la natalidad de personas con síndrome de Down en nuestro medio -Cantabria incluida- es espectacular a pesar de que el número de fetos engendrados ha crecido en todo el mundo como consecuencia de que las mujeres engendran a edades cada vez más avanzadas. Somos conocedores -porque los padres nos lo cuentan- de las presiones rudas o sutiles que reciben, en el momento del diagnóstico prenatal confirmado o presumible, por parte del personal de los servicios de obstetricia, ecografía y planificación familiar, así como de la familia, amistades y vecinos, para que decidan abortar incluso en fases muy avanzadas del embarazo. No se les proporciona a los padres la oportunidad de conocer la realidad actual del síndrome de Down, por lo que su decisión carece de una premisa fundamental: la información; no toman una decisión auténticamente informada, lo que vicia de raíz el proceso. No se les permite ver la dignidad que todo ser humano encierra, el derecho que tiene a nacer pese a sus limitaciones, y las aportaciones con que un ser diferente enriquece a la sociedad en su conjunto. Resulta escalofriante escuchar el testimonio de algunos padres que decidieron seguir adelante con su embarazo pese a las increíbles presiones recibidas, o el modo en que las personas con síndrome de Down declaran su derecho a nacer, o cómo agradecen públicamente a sus padres que les hayan permitido nacer y vivir.
El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es el tercer elemento que merece consideración. Es cierto que la media de su esperanza de vida ha pasado de ser 25-30 años a ser 55-60 en estos últimos treinta años. Pero persiste la precocidad de su envejecimiento y la tendencia a desarrollar enfermedad de Alzheimer con mayor probabilidad que el resto de la población. La virtud en este caso estriba en que el envejecimiento preocupa a toda la sociedad, y que las ingentes inversiones en investigación y prestaciones sociales han de beneficiar a toda la población por igual.
No quiero terminar este escorzo informativo sin señalar con optimismo la profundidad de la investigación que se está realizando en los campos biomédico y educativo, y la intensidad de los apoyos que la sociedad civil presta para desarrollar al máximo la calidad de vida. España es nación privilegiada en el concierto mundial. Y no sólo por la calidad e interés de varios grupos investigadores sino por la decidida gestión de más de ochenta instituciones distribuidas por todo el país, que se dedican a atender de manera específica a las personas con síndrome de Down. Su influencia está siendo, además, decisiva para promover acciones similares en el continente latinoamericano, merced a esa inigualable riqueza común que es la lengua española, que permite multiplicar los contactos personales e institucionales y hacer uso inteligente de las modernas técnicas de comunicación.

Enlace con el artículo en el diariomontañes.es

3 pensamientos en “La irrupción del síndrome de Down

  1. Ayer tuvimos un mini encuentro de la Plataforma de Personas con Discapacidad de Álava y no nos dimos cuenta de que era el día de las personas con síndrome Down, bueno, yo no me di cuenta, y eso que entro en este blog (a veces con demasiadas prisas) casi a diario… y que lo cito mucho. Mil gracias por este trabajo y qué bien que sigáis animados al trabajo conjunto (¡qué sería de la Plataforma sin Araba Down!).

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  2. Soy mamá de una niña Down y la verdad es que, cada que leo información al respecto, pienso en mi hija y se me llenas los ojos de lágrimas al pensar el difícil nacimiento que tuvo, pero a pesar de todo, es una gran luchadora, por que venció a la muerte en dos ocasiones y ahora que tiene dos años y la veo incansable, doy gracias a Dios, a la vida y a los doctores que me permitieron seguir creciendo con ella en el día a día… el camino no es fácil, pero es hermoso… ¡¡¡FELICIDADES A TODOS, TODOS LOS DÍAS!!!

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