Las personas con síndrome de Down se hacen mayores

envejez

Fernando y Miguel preparan un sandwich.
Fotografía- MÓNICA PATXOT

El título de esta entrada es el de un interesante artículo que esta semana ha aparecido en medios como publico.es y que trata los claroscuros de una situación novedosa entre las personas con síndrome de Down: su llegada al envejecimiento.
El artículo esta ecrito por Vanessa Pi y en el mismo recoge las experiencias y situaciones de personas con síndrome de Down como Margarita, de 61 años, Miguel y Pepa, ambos de 56 años o Fernando, de 54.
En ellos, los efectos del envejecimiento son más palpables que en el de otras personas de su edad. Se calcula que actualmente son unas 1.100 las personas con síndrome de Down que tienen más de 55 años.
A lo largo del artículo se recogen los cambios que la nueva situación ha traído en sus entornos familiares a la vez que se van intercalando opiniones de distintas personas que trabajan en este tema.
Por ejemplo, una de las personas que interviene es Mar, hermana y, tras la muerte de sus padres, tutora de Margarita y que destaca la importancia fomentar un modo de vida lo más activo posible y del fomento de su independencia, al tiempo que destaca que “lo ideal es que hubiera centros de día, pero no hay ninguna iniciativa, ni pública ni privada. Hasta que no te toca no te das cuenta.”
El gerontólogo Gonzalo Berzosa, director de una investigación que Down España va iniciar con el objetivo es cuantificar el número de personas mayores y familias afectadas por el síndrome de Down y ver cómo es su día a día, cuáles son sus expectativas y qué recursos son necesarios para atenderles, es otra de las personas que aportan su punto de vista.
Berzosa destaca que “los avances médicos han sido claves para alargar la longevidad de los síndrome de Down, pero también la incorporación a una educación inclusiva, la presencia en contextos laborales y los nuevos modelos de vida independiente”
Por eso, asegura Berzosa, “la nueva situación les afecta directamente a ellos y a su modelo familiar, por lo que esta conquista se presenta como un reto y una oportunidad que exige planificar los recursos.”
También aparece la opinión del gerente de Down España, Agustín Matía. “A partir de la década de 1980 empezaron a surgir corrientes de estimulación temprana, fueron las asociaciones de padres quienes se buscaron las habichuelas y ahora, con una población envejecida que irá en aumento, se debe crear una red para atenderles.”
“Los mayores de ahora no tuvieron atención temprana. Como no se les enseñaba a leer, pues no leían. Tampoco trabajaban, se quedaban en sus casas, quietos, porque los papás no nos atrevíamos a sacarlos a la calle. Su envejecimiento es pasivo, requieren muchísima atención”, explica Jesús Flórez, catedrático de Farmacología, presidente de la Fundación Iberoamericana Down 21 y padre de Miriam, una treintañera con síndrome de Down.
Tanto Jesús Flórez con Agustín Matía destacan la importancia de, dotándoles de los apoyos necesarios, fomentar desde pequeños la autonomía de estas personas como una de las claves para conseguir que puedan afrontar esta etapa de la vida.
Por último, el artículo hace una referencia a la mayor prevalencia del Alzheimer en este colectivo. Destaca los trabajos que, desde la Fundació Catalana de Síndrome de Down, lleva a cabo la neuropsicóloga Bessy Benejam, que analiza a diario a personas con síndrome de Down para detectar y prevenir la aparición del Alzheimer.
“El problema en estos casos es que en el colectivo no sabes lo que es la normalidad, cuando olvidan las cosas, es difícil saber si es un proceso normal, por la edad, como nos pasa a todos, o es porque tienen Alzheimer”, explica. A esta dificultad se debe añadir la posibilidad de que influyan estados emocionales. Por eso, Benejam realiza fichas psicológicas periódicas a sus pacientes. Es la forma de tenerles controlados, de conocer su estado y su evolución, para detectar el Alzheimer.
Para leer el artículo original: Las personas con síndrome de Down se hacen mayores

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