ENEBIZIA: proyecto de vida independiente para personas con síndrome de Down

La integración social de las personas con discapacidad psíquica depende de la independencia económica que pueden conseguir (puesto de trabajo), de la posibilidad de vivir de manera autónoma fuera de su núcleo familiar (vivienda), así como de la posibilidad de elegir su tipo de vida (como y con quien vivir), disfrutando del ocio y tiempo libre.

La autonomía personal y vida independiente son importantes logros a conseguir en las personas que tienen discapacidad intelectual, si se pretende obtener su plan de integración en la sociedad.
Las personas con discapacidad intelectual (síndrome de Down) tienen limitadas funciones cognitivas superiores que les limitan ciertas capacidades necesarias para afrontar la vida cotidiana (anticipar, prevenir, planificar, responder ante imprevistos).
No obstante tienen capacidad para decir que les gusta o no, elegir y optar por diferentes alternativas.

Desde esta perspectivas surge el proyecto ENEBIZIA(en euskera MI VIDA) que la asociación Down Araba- Isabel Orbe puso en funcionamiento en el año 2007. ENEBIZIA es un proyecto de vida independiente, que tiene como objetivo posibilitar el acceso a una experiencia de entrenamiento para la vida independiente, para favorecer la integración y normalización de las personas con discapacidad psíquica y en concreto con síndrome de Down. Este proyecto va dirigido a que, respetando la elección de la persona con discapacidad, ésta adquiera el mayor nivel de autonomía posible y a saber rodearse de los apoyos que necesite, si no es posible la realización autónoma de los requisitos de la vida independiente.

De esta forma toman sus propias decisiones, organizan sus actividades y aprenden a hacer frente a las exigencias de una sociedad competitiva, a través del desarrollo de habilidades y recursos personales que favorezcan un grado de ajuste personal.
En las distintas experiencias de vida independiente que se llevan a cabo se han mostrado como experiencias positivas y reflejan que quienes han participado “se empiezan a sentir como el resto de ciudadanos, son uno más dentro de la sociedad”.
Así mismo, los profesionales aprecian que “su comportamiento ha mejorado, se sienten más realizados y su maduración ha sido más rápida y positiva”.
Nuestro proyecto, ENEBIZIA, se centra en una experiencia para promover el aprendizaje de habilidades de la vida diaria en el hogar y en la comunidad, así como autonomía personal fuera del ambiente familiar, en un ambiente natural de aprendizaje, similar al que se desarrolla la vida cotidiana y apoyados por el desarrollo de nuevas tecnologías – TUTOR INFORMÁTICO- en colaboración con Gureak Araba.
Con este proyecto se pretende que la persona con Síndrome de Down tras el período de aprendizaje y tras la determinación inicial de apoyos, pueda decidir vivir independientemente y, si no es así, vivir lo más independiente posible dentro de su marco familiar, adoptando roles más independientes y autónomos que les permita acercarse a las experiencias vitales de sus coetáneos sin discapacidad.
En el proyecto es importante la perspectiva familiar. Resulta necesario, además de tener en cuenta las diferencias individuales, contar con los estilos familiares en el momento de pensar en las posibilidades de lograr la autonomía en las personas con síndrome de Down.
Las familias con hijos con Síndrome de Down corren un alto riesgo de caer en la sobreprotección, dadas las dificultades inherentes al mismo, lo que dificulta el proceso de adquisición de habilidades de autonomía. Por ello, es conveniente que la familia conozca que es inevitable correr algunos riesgos e identificar éstos antes de tomar una decisión. Asumir estos riesgos favorecerá a la larga una más alta autoestima y autorregulación de su vida personal.
Para ello es necesario instaurar los hábitos de autonomía desde edades tempranas e ir avanzando progresivamente en la adquisición de estos hábitos sin tener un límite temporal, ya que la edad de aprendizaje no está limitada y se puede seguir aprendiendo a lo largo de todo el ciclo vital.
La meta del proyecto, por tanto, no sería la independencia sino la interdependencia. Por tanto y desde un enfoque funcional, pretende alcanzar la interdependencia, es decir, la vida independiente donde lo que varía son las intensidades de los apoyos requeridos. Esta interdependencia es la que nos puede permitir afrontar con éxito experiencias de vida independiente, ya que las características de las personas con Síndrome de Down pueden ver limitadas las funciones indicadas con anterioridad y a la vez permitir a las familias ir rompiendo la sobreprotección convirtiéndose en proveedoras de apoyo, no en sustitutos, para determinadas funciones que sus hijos pueden realizar independientemente.
La experiencia de aprender habilidades para vivir inependientemente es el primer paso para la vida autónoma y permite a las familias pensar en un futuro con más tranquilidad comprobando las habilidades necesarias y necesidades reales de sus hijos.
En este proyecto se consideran aspectos relevantes para trabajar la privacidad, la autonomía en la organización, promover el orden, y la asunción de responsabilidades domésticas y de responsabilidades personales.
Partiendo del objetivo general de valorar la experiencia de vida independiente de jóvenes con discapacidad intelectual al objeto de promover su autonomía desde la interdependencia, los objetivos específicos que se persiguen son:
  1. Afianzar la participación social, el protagonismo y la autodeterminación de los jóvenes.
  2. Promover por parte de los jóvenes la asunción de responsabilidades inherentes a la vida independiente.
  3. Promover el respeto de normas de convivencia en comunidad.
  4. Contribuir al proceso de aprendizaje de las familias y las personas con discapacidad para que en un futuro próximo, articulen apoyos y recursos necesarios para sostener y/o replicar la experiencia.
  5. Fomentar que las familias involucradas aprendan que sus hijos con discapacidad intelectual tienen opción a elegir una vida más independiente.
  6. Involucrar al entorno social en esta experiencia para fomentar un ambiente inclusivo y de respeto a la diversidad.
  7. Valorar la experiencia para determinar la viabilidad futura.

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