Síndrome de Down: Una vida por delante

“Una vida por delante”. Este es el título que recibió una exposición fotográfica itinerante que se expuso a lo largo de más de dos años, entre 2002 y 2004.
Pero no sólo es la historia de una exposición de fotografías sobre personas con síndrome de Down. Es, además, un buen ejemplo de hasta donde se puede llegar cuando hay una clara conciencia de la importancia y la necesidad de la comunicación. Y cuando existe la voluntad de buscar y aprovechar las oportunidades.
La fotos fueron obra de Roberto Villagraz, quien falleció en 2002, poco antes de inaugurarse la exposición.
Nos queremos hacer eco de la misma por la historia que hay detrás de este trabajo y porque diez años después, muchas de la ideas que se querían reflejar siguen siendo válidas.
Además, producto de este trabajo fue la elaboración de un video (“Palabras para una vida”). Pero vayamos con la historia.

LA HISTORIA
Todo empezó con una necesidad. Tras diez años de funcionamiento, la entonces Federación Española del Síndrome de Down (FEISD) actual Down España, necesitaba fotografías relacionadas con la discapacidad para satisfacer múltiples demandas (para las revistas periódicas de la asociación, comunicados, folletos de las asociaciones provinciales, demandas de la prensa general, carteles, etc…) y no había suficiente variedad ni calidad.
Por ello se decidió la decisión de crear un archivo fotográfico amplio que constituyera un fondo  sistematizado de imágenes. No sólo eso, además se apostó por un trabajo de calidad artística. Se buscó entonces un fotógrafo que fuera adecuado para este empeño. Alguien con la suficiente experiencia y sensibilidad para llevar a cabo un encargo que exigía compromiso, pasión y generosidad.

EL FOTÓGRAFO

La elección cayó sobre Roberto Villagraz, que tenía una larga trayectoria como fotógrafo de prensa. Curtido, a sus cincuenta años, en mil batallas periodísticas: desde el intento de golpe de estado en España en el año mil novecientas ochenta y uno hasta la guerra de Kosovo. Además de su trabajo de encargo, su trayectoria artística personal se fue centrando, casi sin querer, en reportajes de temas, digamos, en las “afueras” sociales: pastores trashumantes, gitanos, el mundo rural en retirada,… Trabajó también durante un tiempo para la ONCE, lo que le permitió adentrarse en el mundo de la discapacidad.
No le costó trabajo comprender su peculiaridad: simplemente no la había. Como ya había comprendido en todos sus trabajos, a la postre lo que hay siempre son personas. Cuando le veías trabajar nunca sabías muy bien si estaba trabajando o había ido a hacer amigos. Era la persona adecuada. Con él se establecieron los criterios básicos: tratar de representar a un amplio abanico de personas en situaciones cotidianas. Con un concepto general: integración
El resultado: más de dos mil fotografías válidas realizadas a lo largo de dos años por toda España y que muestran personas de todas las edades en muy diversos entornos, actitudes y actividades. Dos mil buenas fotografías de las cuales cien son excelentes. FEISD tenía un buen archivo y algo más: un trabajo artístico de primera categoría.
Entonces se pensó en aprovechar esa oportunidad que había surgido: con esas cien fotografías se decidió montar una exposición itinerante.

LA EXPOSICION
La exposición tenía varios objetivos:

  • Que sirviera para los de dentro, el entorno vinculado al Síndrome de Down: RE-CONOCERSE
  • Que sirviera para los de fuera, las personas ajenas a ese entorno: también RE-CONOCERSE
  • Que modificara a unos y a otros su percepción del Síndrome de Down transmitiendo la idea de NORMALIZACION. La idea de que lo importante no es empeñarse en negar la diferencia, sino, asumirla y reducirla a algo circunstancial, no esencial. La dificultad de la INTEGRACION radica precisamente en hacerlo sin renunciar a la diferencia, y esto es válido tanto para el entorno de la discapacidad como para cualquier otro: inmigración, mujer, religión,…
  • Que tuviera relevancia en la ciudad a la que se llevara la exposición (necesidad de apoyo comunicativo: carteles, radio, tv, noticias,…

La exposición se estructuró en cuatro áreas temáticas en torno a cuatro etapas de la vida de una persona – Recién llegado (bebés); Aprendiendo; (infancia); ¿Quién soy yo?; (adolescencia); En el mundo real (adultos) – cada una con características y problemáticas genéricas  y comunes a cualquier persona: la integración familiar, la construcción de la personalidad y la identidad, el aprendizaje emocional y profesional, el enfrentamiento con el mundo laboral, la preocupación por el futuro…
Además, la exposición se completaba con textos literarios que, siguiendo el discurso temático, proponían su visión literaria y personal. Entre los textos escogidos estaban los siguientes:

“El valor de un niño concebido no radica en la eficacia de lo que realiza sino en la dignidad de lo que posee: su propia identidad”
George Orwell

“No se ve bien sino con el corazón: lo esencial es invisible a los ojos”
“El principito”, Antoine de Saint Exupery

Una idea del éxito del trabajo realizado es que la exposición itinerante visitó más de cincuenta ciudades de España y recibió en torno a 100.000 visitantes. Además, fruto del trabajo realizado se elaboró un vídeo, pero eso lo dejamos para otra entrada.

La entrada se ha elaborado a partir de una ponecia que exponía el trabajo realizada por Antonio Pascual (gerente de la FEISD) y Fernando Gil (Director del departamento creativo de Intermedia – Comunicación Visual.)

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