Autonomía de las personas con síndrome de Down

El reto actual para las personas con síndrome de Down es el desarrollo pleno de la autonomía  personal. Esa es la meta que desde que nacen perseguimos que ellos mismos reclaman cada vez con más fuerza y convicción.
El ámbito que más influye en conseguir los mayores logros posibles es el familiar. Es éste, junto con el empuje del movimiento asociativo, el que está consiguiendo ir abriendo un camino cada vez más transitado, pero que necesita del empuje de todos.
También los agentes sociales deben de participar en el proceso. Por eso, es bueno que se dé a conocer. Esto es lo que hace un reciente artículo publicado por la revista Consumer. este es el tema que se trata. En el mismo se recogen los principios que deben de servir para su desarrollo (aceptación, exigencia, iguladad de trato…) y lo beneficios que conlleva su consecución.

Autonomía de las personas con síndrome de Down

Los familiares y otros miembros cercanos deben facilitar que alcancen niveles de independencia suficientes para tomar sus propias decisiones y llevar una vida normalizada
Se tiende a protegerles, pero tanto los menores como los adultos con síndrome de Down, en especial estos últimos, reclaman lo contrario: ayudas para llevar una vida normalizada donde ellos tomen sus propias decisiones. En este proceso, familiares y amigos tienen un papel decisivo, puesto que de su actitud dependerá el nivel de independencia que logren. 

Por AZUCENA GARCÍA / 12 de noviembre de 2010

A menudo, la noticia es inesperada y, en un primer momento, se desconoce cómo actuar y de qué manera afrontar el futuro. Pero los padres de un menor con síndrome de Down cuentan con diversas ayudas para resolver las posibles incógnitas. Numerosas asociaciones distribuidas por toda la geografía dan apoyo y asesoran a los progenitores para que los niños crezcan en un entorno normalizado, sin sentirse diferentes. Les ayudan a lograr las mayores cotas de autonomía posibles.

Principios para lograr autonomía.

Una investigación llevada a cabo por Nuria Illán, coordinadora de la Red Nacional de Escuelas de Vida de Down España (RNEV), revela “los principios decisivos para facilitar los procesos de enseñanza-aprendizaje de la autonomía”. En el estudio se recogen las aportaciones de medio centenar de familias con hijos jóvenes con síndrome de Down, que han plasmado su experiencia personal para ayudar a otras personas a superar cualquier obstáculo.
Un aspecto básico es la aceptación. Hasta que no se asume una situación, resulta difícil afrontarla y poner en marcha los mecanismos necesarios para encontrar el éxito. Los padres deben aceptar su responsabilidad en el futuro de sus hijos, pero no han de llevar las riendas de éste en exclusiva. “Tener un hijo con síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razón de ser”, recuerda Down España.
Es fundamental dar el mismo trato a todos los hijos, sin distinciones, para que cada uno sea consciente de sus virtudes y limitaciones. Además, los hermanos son “una fuente de aprendizaje fundamental”, promover las relaciones interpersonales y potenciar la capacidad de tomar decisiones.
Los padres han de ser quienes permitan la independencia en mayor medida. La protección consigue el efecto contrario y, por ello, es conveniente aplicarla en una medida justa en la relación con los hijos. La entidad destaca dos factores relevantes: los padres deben controlar sus miedos y tratar a los hijos como personas adultas.
La Fundació Catalana Síndrome de Down apoya la inserción social de las personas con discapacidad intelectual para que tengan “la oportunidad de decidir y poder escoger dónde quieren vivir y con quién”. Planifica los apoyos intensivos pedagógicos imprescindibles en la etapa de adaptación inicial y realiza el correspondiente trabajo de seguimiento, pero favorece la oportunidad de ganar independencia, ya que las personas deben hacerse cargo de los gastos de la casa y de su gestión.

Beneficios de una vida independiente.

A menudo, la autonomía es sinónimo de autorealización. Los programas de vida independiente han aumentado en los últimos años con esta premisa. Siempre que la propia persona anhele independencia, se debe apostar por este camino porque supone darle más oportunidades. Si permanece con su familia, en el momento en el que los padres fallezcan o no tengan las capacidades necesarias para cuidarles, sólo le quedará una alternativa: ingresar en un centro. “Mediante estas experiencias gratificantes se ayuda al joven a demostrar a sus padres y hermanos que él no es una carga”, subraya Fundación Iberoamericana Down 21.
Del mismo modo, al compartir casa con otras personas, se fomentan las relaciones interpersonales. Esta opción enriquece el entorno y, recuerda la citada organización, confiere afecto y apoyo que derivan en una mejora de la calidad de vida. Pero además, la posibilidad de decidir sobre su propia vida facilita el autoconocimiento, fomenta la autoestima y vivir situaciones tan cotidianas para el resto, como la vida en pareja o las relaciones sexuales.

Fuente: Revista Consumer

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