Mitos (y contramitos) del síndrome de Down

Cuando lo estereotipos, prejuicios perjuciosos y superficiales, basados en imágenes con poco detalle, se convierten en mitos, alcanzado la categoría de sobrenaturales o extraordinarios, la cosa es peligrosa. Y en torno al sindrome de Down son muchos y de todos los colores. Algunos hablan de sus bondades y otros de las maldades. Se generalizan hasta tal punto que, a veces, la mayoría de las veces, son equivocadas. En el caso de las personas con síndrome de Down, para más inri, el asunto se agrava porque sus ojos les delata y condena sin remisión.
Quienes tenemos la posibilidad de convivir con ellos no necesitamos de mucho tiempo para comprobar que esta es una actitud injusta. Es más, nos abren los ojos a la hora de aplicar estereotipos a otros grupos de personas y nos hace más sensibles a esas injusticias.
Karin Schröder es una de estas personas, pues tiene una hija con síndrome de Down. “Junto con el nacimiento de nuestra  primera hija, nacieron en mí dos misiones: por un lado, sacar adelante a Caterina junto a mi marido, y por otro generar cambios sociales”. Esta frase está sacada de su estupendo blog, “Síndrome de Down, compartiendo experiencias“, en el que, desde 2007 trata de “facilitar el camino de las generaciones que vienen a través de compartir experiencias”, “crear conciencia de nuestro actuar día a día a través de reflexiones y “facilitar información referente a eventos nacionales e internacionales, literatura, materiales educativos, páginas Web etc.,”. Y, como bien dice, “año a año  me involucro con mayor intensidad en el tema de personas con discapacidad intelectual y síndrome de Down”. Como veís, un blog con las miras muy altas y que ofrece mucha información avalada por su experiencia de madre. Vamos, ¡de obligada visita!
Karin también publica artículos en la página emol.com y precisamente es uno de esos el que os presentamos. Publicado bajo el título de Mitos del síndrome de Down, esto es lo que describe. Sin embargo, lo que lo hace diferente y muy sugerente es que, mediante un sencillo juego, Karin nos ayuda a contruir los “contramitos” y nos permite convertirnos en justicieros. Os invitamos a participar en el juego que Karin nos plantea.
(Agradecemos a Karin el habernos permitido publicar esta entrada )

Mitos del síndrome de Down

Las personas que tienen esta condición han enfrentado una serie de estigmatizaciones por décadas, pero varias estudios han comenzado a derribar la mayoría de ellos.
Karin Schröder, Guía síndrome de Down.Jueves 7 de enero de 2010
Mi hija mayor nació hace casi 14 años, ella tiene síndrome de Down. Ama ir al colegio: pasó a 8º básico en un colegio regular con proyecto de inclusión educativa. Al igual que sus hermanas ama estar con su familia. Siempre le ha gustado aprender, es muy sociable, se interesa y empeña incluso cuando más le cuesta. Le encanta cantar, se ha iniciado en el aprendizaje de la flauta traversa, se interesa por los idiomas y el computador. Lee en forma comprensiva y escribe cartas maravillosas.
Al igual que a mí y a diferencia de su padre, su interés no va por lo matemático. Es una niña sensible y cariñosa. 
Caterina nació con síndrome de Down, y junto con su síndrome nació en mí una misión que va más allá de mi hija. Me refiero a la misión de valorar la diversidad, me refiero a la tarea de respetar la individualidad, me refiero al desafío de quebrar mitos aparecidos hace más de 40 años, los cuales hoy ya no corresponden en absoluto a nuestra realidad. Me refiero también a la transmisión de lo que yo he aprendido junto a mi hija y en nuestra maravillosa familia durante estos casi 14 años.
Quiero partir diciendo que mi hija es mi hija en primer lugar, y no es Down; ella es Caterina y tiene síndrome de Down. Pequeñas sutilezas en el lenguaje pueden producir significativos cambios culturales. Una de sus muchas características es que tiene síndrome de Down. Qué bien nos haría a todos ser capaces de ver a la persona, antes de su diagnóstico y previo a nuestros prejuicios.
Existen muchos mitos que junto a quienes quieran las invito a derribar:
 1. Son angelitos/ eternos niños
2. Son agresivos / cariñosos
3. Son incapaces de aprender
4. No leen ni escriben
5. Son buenos para comer
6. No entienden
7. Son buenos para el arte
8. Son gordos
9. Se arrancan
10. Tienen la lengua afuera
11. Hay que ayudarlos en todo
12. Son enfermos
13. Son todos iguales
14. Otros… 
Les invito ahora a anteponer siempre: “Al igual que el resto de las personas” 
1. Al igual que el resto de las personas, dependiendo de su carácter y estado de ánimo, las personas con síndrome de Down puede que sean angelitos o diablitos. Necesitamos ofrecerles la oportunidad para crecer, mediando su aprendizaje, guiándoles en lo que es adecuado o no para su edad, para luego dejarles tomar sus propias decisiones de acuerdo a sus intereses y capacidades individuales. Al igual que el resto de las personas crecen en cuerpo y alma. ¿Dónde crees que puedes ser más feliz: jugando toda tu vida con muñecas o avioncitos en tu casa o desarrollando habilidades en tu trabajo? Ponerse en el lugar del otro puede ser un buen comienzo.
2. Al igual que el resto de las personas, depende de cómo los trates: si los tratas bien son cariñosos, y si los tratas mal son agresivos.
3. Al igual que el resto de las personas, algunos aprenden más rápido que otros: todos aprenden.
4. Al igual que el resto de las personas, algunos son buenos para comer y otros no. Al igual que la mayoría de los niños, mi hija ama los helados y las papas fritas.
5. Las personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down han demostrado ser capaces de aprender a leer en forma comprensiva. Se ha demostrado en países como España, Inglaterra y Canadá. (El síndrome de Down es el mismo que en Chile). Al igual que el resto de las personas, necesitan una oportunidad y que se les atienda con métodos de lectura adecuados y aprobados para la gran mayoría de ellos.
6. Al igual que el resto de las personas, les aseguro que entienden mucho más que lo que nosotros jamás nos imaginamos. El prejuicio lo derriba el acercamiento a ellos.
7. Al igual que el resto de las personas, algunos son buenos para la pintura y otros no. Lo que sucede es que la mayoría ha sido ampliamente expuesta a pintar en tiempos de ocio por no tener alternativas.
8. Si tienen problemas para mantener su peso, probablemente es por problemas a las tiroides que no se han detectado, o bien por malos hábitos de alimentación o falta de ejercicio físico. Al igual que el resto de las personas, algunos son gordos y otros no.
9. Al igual que el resto de las personas, si los dejan arrancarse de clases cuando quieren, se arrancan. Habrá que revisar por qué lo hacen y si se están efectuando adecuaciones curriculares correspondientes a sus capacidades. Un niño que arranca no lo hace precisamente por estar motivado a hacerlo (tenga o no síndrome de Down). Un niño que efectúa una conducta inadecuada debe tener consecuencias claras (tenga o no síndrome de Down). Revisar nuestro actuar pedagógico es previo a etiquetar para siempre.
10. Si bien la mayoría de las personas con síndrome de Down presentan flacidez muscular, el tema de la lengua es absolutamente educable. Al igual que el resto de las personas, hay que darles el derecho a aprender y creer en ellos.
11. Al igual que el resto de las personas, hay algunos a los que hay que ayudarlos más que a otros. Al igual que el resto de las personas, si se les da la oportunidad y no se les sobreprotege, son capaces de lograr importantes grados de autonomía.
12. No son enfermos, en su estado regular están absolutamente sanos. Su estructura genética es distinta a la de las personas sin síndrome de Down. El síndrome de Down es una condición. Distintos no es igual a enfermos.
13. Al igual que el resto de las personas, cada una de ellos es distinto de otro. No existen diferentes grados de síndrome de Down, lo que existen son las diferencias comunes entre una persona y otra.
La creencia en el ser humano y su dignidad lo es todo. Su persona está por sobre su condición.
Los invito a recorrer juntos este camino ambicioso de generar cambios culturales para una sociedad más justa y enriquecedora para TODOS.

Un pensamiento en “Mitos (y contramitos) del síndrome de Down

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