En el nombre del síndrome de Down

¡El síndrome de Down es un epónimo!
¡Vaya! – pensará alguien – otro palabro despectivo más para añadir a la ya amplia lista de términos descalificativos.
Y es que, en el mundo de los humanos, las tropas de diferentes si, además, presentan alguna supuesta debilidad o alteración, saben que las palabras se pueden utilizar contra ellos irrespetuosamente, como armas arrojadizas. Por eso, es normal que, de primeras, optemos por una actitud defensiva ante cualquier vocablo extraño.
Pero, tranquilos, no van por ahí los tiros. Según la Real Academia Española, epónimo es el nombre de una persona o de un lugar que designa un pueblo, una época, una enfermedad, una unidad… En este caso, síndrome de Down, el nombre se debe al médico inglés John Langdon Down.
La historia del nombre, fruto del poco conocimiento, es compleja y variada. Ha estado asociada a términos tan diferentes como idioicia furfurácea, idiotismo de Kalmuck, acromicria congénita, amnesia peristática, displasia fetal generalizada, anomalía de la trisomía 21, síndrome de la trisomía G-21…
Podemos considerar que todo comenzó, en 1866, con la primera denominación. Se le “bautizó” con el desafortunado nombre de idioicia mongoloide o mongolismo propuesto, precisamente, por el doctor Down. Si hubiera buscado intencionadamente un nombre más pernicioso seguro que lo hubiera tenido muy difícil. Esta primera acepción produjo, con el tiempo, una “herida” que ha perdurado durante más de cien años (y todavía sigue) pero, en el intento de cerrarla, en los años 60, las circunstancias quisieron que quedara una cicatriz . A estas alturas, la interrogante es clara: que la misma persona que utilizó esta denominación, esto es, el doctor Langdon Down, sea quien “preste” el nombre, podemos considerarlo… ¿una contradicción? ¿Una burla?¿Tal vez un error?
Vayamos por partes. Aunque antes que John Langdon Down hubo quienes hicieron descripciones de personas con síndrome de Down (como Jean-Etienne Esquirol en 18838 o Edouard Seguin en 1846), el fue el primero en describir algunos de los rasgos más característicos y supuso su reconocimiento como una entidad diferente e independiente. Hasta entonces se las mezclaba, en términos médicos, con otras discapacidades intelectuales (como con el cretinismo, una tipo de hipotiroidismo congénito). Esta importantísima aportación del doctor Down supuso la posibilidad de centrar las investigaciones en torno a esta alteración.
Pero, ¿porqué propuso ese nombre? Para entenderlo hay que situarse en el contexto científico de su época, esto es, mediados del siglo XIX. Desde el siglo XVI, el concepto de raza era un término científico utilizado con carácter taxonómico, esto es, para clasificar y ordenar grupos de seres vivos. La antropología física también lo aplicó a las poblaciones humanas y fue en el siglo XIX cuando esta corriente científica alcanzó su pleno apogeo.
El doctor Langdon Down centró su trabajo en la clasificación en razas de personas con discapacidad intelectual. En 1866 publicó un artículo, “Observaciones en un grupo étnico de retrasados mentales”, en el que, utilizando principalmente los rasgos faciales, clasificó a éstas personas según los criterios propuestos por una eminencia científca de la época, el antropólogo alemán Blumenbach. El grupo en el que Down centró su atención fue en aquel cuyos rasgos se asemejaban a ciertas poblaciones asiáticas, los mongoles. Supuso, al hilo de las ideas darwinistas que por entonces afloraban, que era una involución, un  retroceso, hacia un tipo de raza que consideraba más primitivo, por lo que propuso el término idioicia mongoloide.
La realidad es que, si hubiéramos sido contemporáneos del doctor Down, en mitad del siglo XIX, su propuesta no nos hubiera creado ningún sarpullido. Fue el devenir del tiempo el que le dió otras connotaciones al nombre que Down utilizó.
De hecho, el siglo XX supuso un cambio sustancial para el concepto de raza, ya que su valor científico cayó en desuso. Hoy se considera inapropiado como elemento taxonómico ya que los estudios genéticos han demostrado que las “razas” no existen. Sin embargo, en la medida que comenzó a perder valor científico, ganó en intensidad el racismo aplicado en términos sociales, políticos y, siempre, pseudocientíficos. Esta aplicación, el racismo, supone una forma de discriminación ya que dota a las razas “superiores” de privilegios respecto a las “inferiores”.
¿Era por tanto Down racista? Doble respuesta: sí, en los términos científicos y taxonómicos de su época; no el concepto sociocultural del racismo actual. De hecho, Down estaba lejos de ser un hombre con la clásica actitud victoriana: defendió la unidad de la especie humana, se opuso a la esclavitud y, en su trabajo profesional, destacó por evitar la exclusión social de las personas discapacitadas, proponiendo su educación como solución a sus problemas.
El siglo XX trajo otro cambio importante como fue el desarrollo de la genética que, en el caso del síndrome de Down, posibilitó poder explicar las causas del síndrome (algo que Down no pudo hacer). Aunque no fue hasta 1959 cuando J. Lejeuéne y P. Jacobs demostraron que el origen era la trisomía del par 21 de cromosomas.
Así pues, en apenas un siglo, el término mongolismo, además de tener “connotaciones engañosas”, se había convertido en “un término vergonzoso” tanto para Mongolia como para las propias familias y personas con síndrome de Down. Y en estos términos, en 1961, un grupo de diecinueve genetistas (entre los que se encontraba un nieto de Langdon Down) escribieron una carta al editor de una prestigiosa revista médica, The Lancet, en la que sugería que el término idioicia mongoloide debía ser eliminado. En la carta proponían distintas alternativas: anomalía de Langdon Down, síndrome de Down, acromicria congénita o anomalía de la trisomía 21. Sin embargo, ese mismo año otras dos cartas enviadas a la misma revista se oponían al cambio en el nombre.
Consecuencia de la polémica suscitada, no fue hasta 1964, cuando el editor de la revista publicó su sentencia: “El nombre síndrome de Down es una alternativa adecuada para la idiocia mongoloide hasta que las anomalía cromosómicas sean aclaradas”. Hubo que esperar a 1965 para que la OMS tomara cartas en el asunto. Ese año, el doctor Penrose recibió un premio por sus investigadciones sobre la traslocación y el mosaicismo, y se posicionó a favor de los defensores del término síndrome de Down. Esto, unido a una solicitud del delegado de la República Popular de Mongolia ante este organismo, hizo que la OMS eliminara oficialmente referencias al mongolismo.
A pesar de todo, los cambios no fueron inmediatos. En 1966, un grupo de especialistas se reunieron en Londres para conmemorar el centenario de documento del doctor Down. Los resultados del simposio se publicaron bajo el título “Mongolism” y, entre otras cuestiones, aparecen las discusiones en cuanto al cambio de nombre. El hecho de haber elegido el epónimo era, para algunos, inapropiado ya que consideraban que podía resultar “engañoso y despectivo”. Otros veían en el cambio una complicación para reemplazar el anterior nombre. Incluso había quienes defendían que la polémica sobre el término mongolismo era imaginaria y artificial. Respecto a la trisomía 21, existían todavía dudas sobre los nuevos descubrimientos en torno a la traslocación o el mosaicismo, por lo que las investigaciones genéticas todavía no estaban cerradas… El nuevo nombre estaba ahí, pero su implantación no iba a ser rápida.
Claro que todo este proceso lo estaba marcando la comunidad médica. Pero, ¿qué pasaba con las familias y las personas con síndrome de Down? Acogieron con agrado a la eliminación de la etiqueta mongoloides, que había sido una carga. Así, el primer grupo de padres de Estados Unidos, surgido a comienzos de los 60 con el nombre de Mongoloid Development Council, cambió su nombre, en 1972 por el de Asociación Nacional para el Síndrome de Down.
Quedaba una última cuestión menor. En 1975, el Instituto Nacional de la Salud de los Estados Unidos convocó a una conferencia de normalizar la nomenclatura de las anomalías y recomendó la eliminación de la forma posesiva en los epónimos: “el posesivo se debe eliminar, ya que el autor no tiene la anomalía ni tiene su propiedad de la anomalía.” Es como si en castellano quitáramos el “de” para dejarlo en síndrome Down. Desde entonces, la forma sin posesivo es aceptado entre los profesionales en los EE.UU. o Canadá, mientras que en otras áreas se utiliza el término Down´s syndrome.
Hoy en día, con posesivo o sin él, el término más generalizado es ya síndrome de Down, aunque hay países como Francia (influidos por Lejeuéne) o Portugal donde está más extendido el nombre trisomía 21.
Desgraciadamente, todavía mongolismo sigue utilizándose, habitualmente de manera despectiva, aunque es preocupante que en el siglo XXI siga habiendo ciertos tratados médicos que hacen uso de él. Para muestra, un botón: mongolismo seguía apareciendo en textos médicos como el General y Patología Sistemática, 4 ª Edición, 2004, editado por el profesor Sir James Underwood .
Llegados a este punto, podemos concluir que la palabra mongolismo aplicada al síndrome de Down y, por lo tanto, la persona que lo utiliza, es completamente anacrónica (por estar fuera del presente), inculta, engañosa y falsa (por los errores científicos en los que se fundamentó), provocativa (porque enoja e irrita), peyorativa, ofensiva y despectiva (no hace falta explicarlo)  e, incluso, racista (por partir de razas inexistentes salvo en la mente de personas que lo utilizan para discriminar). Claro que si el doctor Down levantara la cabeza no tenemos la menor duda de que estaría de acuerdo con todo ello y, hasta es posible que utilizara otros términos para llamar a estas “personas” como… உૉ ਲ਼ﷲ ௲௫
Dejamos la traducción al gusto para que cada cual se explaye si considera que los calificativos arriba utilizados se han quedado cortos y dándole la posibilidad de añadirlos en los comentarios de ésta entrada.
Para finalizar, lo más importante: detrás de un nombre hay personas. No son ni síndromes de Down, ni trisómicos ni Downs. Son PERSONAS que luego pueden tener una determinada condición u otra, como todos. Así pues, lo correcto es hablar de personas (con o sin síndrome de Down). El gasto extra de saliva está sobradamente justificado con el derecho a la dignidad que todos tenemos, evitando dar prevalencia a una condición.

4 pensamientos en “En el nombre del síndrome de Down

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