Motin en la flota “Down”

♫Había una vez un barquito chiquitito (bis) que no podía, que no podía, que no podía navegar♪♪
Esta conocida y antigua canción infantil vendría como anillo al dedo para definir la situación de hace no muchos años de casi todas las barcas de la flota “Down”, formada por las personas con síndrome de Down y su entorno más cercano. Eran tiempos oscuros para cualquier flota de “diferentes” (porque la diferencia era un estigma) por lo que se mantenían desperdigadas, escondidas, a veces avergonzadas y, casi siempre, ignoradas y discriminadas.
Lo más adecuado, se suponía, era dejar pasar el tiempo, manteniendo los barquitos chiquititos amarrados en puerto seguro ante el temor a ser engullidos por océanos poco amables o el riesgo de sucumbir bajo las inclemencias meteorológicas, las corrientes marinas o el choque con otras embarcaciones de “no diferentes” de mayor envergadura. Las naves se deterioraban sin apenas llegar a ser utilizadas y sin que sus propietarios pudieran disfrutarlas. Sólo unos pocos barquitos se aventuraban al mar, de forma aislada, pero con su osadía sembraron la semilla de lo que luego sucedería.
♫Pasaron 1, 2,3 4,5,6 semanas (bis) y aquel barquito, y aquel barquito, y aquel barquito navegó♪♪
Hace pocos años (probablemente bastarían para contarlos los dedos de los pies y las manos) que la flota “Down” comenzó a vislumbrar otra realidad. Fue determinante el reagrupamiento en torno a naves nodriza. A bordo de las mismas había aguerridos y ya escarmentados familiares (pluriempleados entre la pequeña barca familiar y el nuevo buque), profesionales pujantes e innovadores, entusiastas colaboradores y, cada vez de forma más activa, personas con síndrome de Down. Las naves nodriza, no muy grandes pero sí firmes, comenzaron a abrir rutas en aguas hasta entonces prohibidas para la flota “Down” y para los “diferentes”. Uno de los grandes logros es que se unieron bajo una única bandera, manteniendo firme el timón y guiados por una premisa clara: el mar es de tod@s y para tod@s.
La premisa sigue hoy marcada a fuego en la quilla, cascos y velas de todas las embarcaciones de la flota. Ahora ya navega por mar abierto sin tanto temor, dotada de los instrumentos necesarios para ello. Curiosamente son instrumentos que para el resto de embarcaciones de “no diferentes” vienen de serie: educación, ocio, trabajo, normalización, dignidad personal, visualización social… Sin olvidar los avances médicos que han conseguido un aumento vertiginoso de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down así como de la calidad de la misma.
En poco tiempo ha habido grandes cambios que se podrían resumir en una frase:

“Las personas con síndrome de Down antes sólo tenían pasado y presente, ahora tienen también futuro”

Bonita frase, aunque con una ligera cojera. Porque todavía queda mucho por hacer y no todo ha cambiado. Por ejemplo, casi siempre la singladura ha sido bajo un denominador común: las personas con síndrome de Down han viajado como pasajeros más o menos activos, más o menos satisfechos, pero como simples pasajeros. Han sido otros/as quienes han (hemos) determinado los mares a surcar, las rutas a seguir y los puertos en los que atracar. Siempre guiados por la convicción de estar haciendo lo más apropiado, a veces de forma acertada y otras no tanta, para que nuestros pasajeros gocen del viaje, pero sin contar siempre con sus intereses.
Pero la reciente conquista de un nuevo puerto puede ser el aviso de un motín en la flota “Down”. Barquitos de la flota han llegado hasta la ONU para presentar la “Guía de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad vista por sus protagonistas”. La importancia de la conquista no es tanto el lugar al que han accedido, sino que las propias personas con síndrome de Down han patroneado sus barcos, culminando un proceso en el que han podido hablar y defender sus derechos como nunca antes lo habían hecho. ¡Todo un logro!: porque el requisito imprescindible para que se respeten los derechos de una persona es que primero los conozca. Así lo expresaban los propios protagonistas en la presentación cuando decían que “en muchas ocasiones nuestros derechos se vulneran. Antes, cuando no los sabíamos, nos callábamos y no decíamos nada. Ahora sabemos que tenemos que reclamarlos”.
En la flotilla “Down”, y en otras afines de “diferentes” esto ha supuesto una maravillosa noticia, diríamos que histórica. ¡Ahora somos más! podríamos pensar. Claro que no es mera cuestión numérica y el cambio es más de tipo cualitativo.
A saber, hay derechos (la educación, el trabajo, la vivienda, la dignidad de la persona…) que toda la flota “Down” asume como naturales e irrenunciables. En estos casos las miradas, las responsabilidades se dirigen a otros barcos, a otros estamentos (léase instituciones públicas, agentes sociales…) a los que se les exige que cumplan o pongan los medios para que se cumplan los mismos. Pero no todos los derechos tienen esta naturaleza. Hay uno, tan importante como los demás, que puede no generar la misma unanimidad y, es más, puede crear incertidumbre entre parte de la flota: el derecho a decidir.
Aparentemente esto no debería ser así. Sencillamente, porque es un derecho y punto redondo. Y hasta podríamos pensar que lo ejercen. Pero la verdad es que choca de frente con la realidad. La capacidad de decisión de una persona, de cualquier persona, se ejerce tanto en cuestiones cotidianas, a veces de un calado menor, como en otras que repercuten en su plan de vida, en los aspectos más determinantes y de más importancia para que cada uno/a lleve a buen puerto sus deseos. Y hemos sido los patrones de los barquitos, y no las personas con síndrome de Down, quienes, hasta, ahora hemos decidido el rumbo de estas decisiones.
Es curioso que, si el criterio para determinar quién es la persona más apta para una determinada labor de mucha responsabilidad fuera el que sea la que menos se equivoca, las personas con síndrome de Down ocuparías puestos muy relevantes. ¡Se equivocan poquísimo… porque no se les deja (no les dejamos) decidir! Sin embargo, todos hemos crecido y aprendido con nuestras equivocaciones (fruto de decisiones que cotidianamente tomamos). Perdón, ¿todos?: ¡no! A las personas con síndrome de Down les hemos despojado de esa forma, tan válida como otras, de aprender, de madurar, de mejorar.
Así pues, este último logro puede ser la antesala de un pequeño motín. Quieren el timón de sus barquitos. En sus manos no llevan cuchillos ni pistolas: llevan sus derechos. Y los quieren TODOS, en plenitud, incluido aquel que les permite decidir sobre los aspectos más determinantes en su de vida.
Las familias, asociaciones y entorno cercano en general, es decir, los hasta ahora únicos patrones, podríamos anclar la flota para tratar de sofocar el motín. Tal vez nos pueda, como en los tiempos oscuros, el miedo, la incertidumbre o el afán de protección y veamos más conveniente seguir relegándolos al papel de simples pasajeros en los barquitos. Entonces podríamos estar cayendo en la contradicción de darles el protagonismo de nuestros esfuerzos, demandas y reivindicaciones… ¡pero quitándoles el protagonismo de sus propias vidas!
Pero también podríamos ser sus consejeros, compañeros de viaje que disfrutan junto a ellos en la singladura pero otorgándoles galones que les permitan decidir cuáles son los puertos que ellos quieren y asumiendo que no tienen porqué coincidir siempre con los que nosotros pensamos que son seguros o adecuados. No dejaría de ser el llevar a la práctica el famoso y significativo “nada sobre nosotros sin nosotros”
En la elección de este camino debería ayudarnos el pensar que el ejercicio de un derecho está ligado a obligaciones y responsabilidades. Éstas son las que pueden limitar o fortalecer su ejercicio. Haciendo buena la frase que nos habla del futuro que se les ha abierto a las personas con síndrome de Down, debemos pensar que, desde que nacen, hay que utilizar todos los recursos que hemos incorporado en las barcas para que alcancen las mayores cotas de autonomía, facilitándoles la posibilidad de tomar sus decisiones en la vida adulta. La duda, si existiera, no debe estar en el ejercicio del derecho, sino en la disposición que tomemos para facilitarle el manejo de la mayor cantidad de herramientas (esas de las que se han ido dotando a los barquitos) para prepararse para su vida adulta.
Hay, además, otra cuestión que aconseja esta vía. Hoy, la probabilidad de que nuestros hijos nos sobrevivan es cada vez mayor. Si nos limitamos a prepararles un barquito con los últimos adelantos pero sin la posibilidad de guiarlos, el día que faltemos dependerán de otros patrones y eso, tal vez, no les sirva de mucho. Sin ninguna duda, es importante tratar de garantizarles recursos de tipo “material” para ese momento. Pero el mejor legado será haber trabajado y desarrollado con ellos sus capacidades, haciendo de la diferencia un valor que les permita ser ciudadanos de pleno derecho pero respondiendo de sus deberes. Es decir, personas autónomas.
Dejemos que este motín fructifique, dejémosles decidir, aunque a veces pueda ser de forma equivocada. Entonces habremos conseguido que la frase ya no cojee porque podremos afirmar en voz alta que:

“Las personas con síndrome de Down antes sólo tenían pasado y presente, ahora también tienen SU futuro”.

9 pensamientos en “Motin en la flota “Down”

  1. Todas las personas con capacidades diferentes tienen derecho a vivir de forma independiente, igualdad y no discriminación, educación trabajo y empleo!!!todos tenemos los mismos derechos!!!Noelia

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  2. Me identifico plenamente con el contenido, siempre he luchado desde mi posición de brunete en el barco nodriza, por que el patrón del barquito chiquitito sea mi hija Betlem, algún día será, como otros muchos capitanes en potencia, la auténtica gobernanta de su barco, y el "barquito chiquitito que no podía navegar" será un yate de lujo admiración y envidia de otras barcas que, sin motivo alguno, aún están amarradas a puerto. Para conseguirlo hago mía la frase del artículo: "Entonces podríamos estar cayendo en la contradicción de darles el protagonismo de nuestros esfuerzos, demandas y reivindicaciones… ¡pero quitándoles el protagonismo de sus propias vidas!… …Dejemos que este motín fructifique, dejémosles decidir, aunque a veces pueda ser de forma equivocada." Es el primer capítulo del manual de Capitán de yate.

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  3. Seguro que es más feliz la persona que gobierna su "barquito chiquitito" que la que teniendo un yate de lujo no le dejan agarrar el timón.El viaje no es fácil, pero lo que realmente nos debe pre-ocupar (ocupar con antelación) es el prepararles, desde que nacen, para que cuando les llegue el momento legítimo derecho de decidir lo hagan lo mejor posible y con todas las consecuencias (incluida la equivocación)

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