John Langdon Down

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Vi una niña deficiente mental, que esperó nuestra partida. Una cuestión me obsesionaba: ¿no podía hacer nada por ella? Entonces no había empezado mis estudios de medicina pero, de vez en cuando, se me presentaba el recuerdo de esa chica infeliz y deseaba hacer algo por la gente de su clase.

Así recordaba John Langdon Down un pasaje de su vida cuando, en medio de una tormenta, se había cobijado en un cobertizo.
Down fue la primera persona que hizo una descripción clínica de la trisomía 21. Y la primera persona en ponerle nombre: la llamó idioicia mongoloide o mongolismo y a aquellas personas mongólicas. Denominación que perduró durante 100 años hasta que debido a sus conotaciones negativas se cambió, precisamente en su honor, por síndrome de Down, aunque dejando secuelas que todavía sufrimos.
Con semejante presentación, desde la perpectiva actual podríamos pensar que el doctor Langdon Down, además de ser racista, contribuyó a estigmatizar a las personas con trisomía 21 y, por lo tanto, no merece dar nombre a esta alteración cromosómica. Pero,  haciendo una “reconstrucción” más detallada de la historia, veríamos que nada más lejos de la realidad…
El médico
John Langdon nació en 1828 en Torpoint (Cornwall, en el sudoeste de Inglaterra). Allí fue a la escuela hasta los 14 años. Continuó como aprendiz de su padre. Con 18 años se trasladó a Londres. A la muerte de su padre, cuando él tenía ya 25 años, empezó a estudiar medicina. Se licenció en 1856 y dos años más tarde, después de obtener el doctorado, fue nombrado director médico del Royal Earlswood Asylum para “idiotas” (en terminología de la época) en Surrey.
En Earlswood actuó como psiquiatra, psicólogo, trabajador social, supervisor y administrador. Allí adoptó medidas muy novedosas para la época: enseñó a los residentes a utilizar los cubiertos, eliminó los castigos, estableció planes para que los niños aprendieran a controlar su comportamiento, mejoró las instalaciones e introdujo una amplia gama de juegos y de entretenimientos a los niños.
En 1860 se casó con Mary Crellin y fueron a vivir al asilo. Mary se convirtió en una dinámica voluntaria y entre los dos desarrollaron muchos programas para los residentes como los que emplean los maestros (educación), artesanías (terapia ocupacional), programas deportivos (terapia física), y una amplia zona para niños (intervención temprana).
Tras diez años de trabajo en Earlswood, en 1868, volvió a Londres donde creó una institución para la educación de niños con enfermedades mentales de familias ricas. Llegaron a tener más de cien niños. En el mismo introdujeron talleres y se practicaban varios deportes. Tenía un teatro y se prefirió al personal que supiera música, cantara o tocara algún instrumento. Down, no obstante, atendió a niños pobres hasta su muerte en 1896 y fue consultor de un dispensario sin salario. Un médico de gente rica pero dedicado también a los menos pudientes.

Descripción de la “Idiocia mongoloide”
Down, durante su estancia en Earlswood, recogió todo tipo de datos clínicos sobre las personas a su cargo y de las autopsias de los que fallecían. Fruto de su trabajo, en 1866 publicó un artículo titulado “Observations on an Ethnic Classification of Idiots” en el que presentaba una descripción minuciosa de un grupo de “pacientes” con discapacidad intelectual que mostraban características parecidas: los rasgos faciales, la anormal coordinación neuromuscular, las dificultades que mostraban con el lenguaje oral, así como la asombrosa facilidad que tenían para imitar a los médicos, además de su gran sentido del humor.

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Down realizó sus observaciones en una época en la que coincidieron dos circunstancias de naturaleza científica que influyeron en su trabajo: el sistema de clasificación en razas Blumenbach y la teoría de la evolución de Darwin.
J. F. Blumenbach fue un antropólogo, médico y psicólogo alemán  creador de la llamada antropología física. A finales del s XVII estableció la más influyente (lo cual no significa que acertada) de todas las clasificaciones raciales de la historia. Basándose en la distribución geográfica y la apariencia de las poblaciones humanas estableció cinco razas: caucásicos, etíopes, malayos, indios americanos y mongólicos.
Siete años antes del artículo de Down, en 1859, uno de los biólogos más eminentes de la historia, Charles Darwin (que por cierto, era un pariente “lejano” de Down), publicó su obra fundamental, El origen de las especies por medio de la selección natural, o la preservación de las razas preferidas en la lucha por la vida, es decir, su teoría sobre la evolución. Darwin, influido por Blumenbach, no sólo hablaba de disitintas razas, sino que, en base a criterios más culturales que científicos, daba una mayor “categoría” a unas sobre otras. En este contexto, la llamada “raza mongólica” se consideraba un tipo racial más primitivo, una forma de regresión al estado primario del hombre.
Influido por todas estas ideas,  las prevalentes en la época, Down pensó que aquellas persona a las que estaba describiendo eran parecidos a los mongoles, nómadas de la región central de Mongolia. Por ello habló de la  “Idiocia mongoloide” y los describió así:

“El pelo no es negro, como en el Mongol verdadero, sino de un color pardusco, lacio y escaso. La cara es plana y amplia. Las mejillas son rotundas y se extienden a los lados. Los ojos se colocan oblicuamente, y su canto interno es más distante de lo normal. La grieta palpebral es muy estrecha. La frente se arruga transversalmente con la ayuda constante de los elevadores del párpado. Los labios son grandes y gruesos, con grietas transversales. La lengua es larga y áspera. La nariz es pequeña. La piel tiene un leve tinte amarillento sucio, y es deficiente en elasticidad, dando el aspecto de ser demasiado grande para el cuerpo”.

Aunque de lo dicho en esta breve exposición pueda parecer lo contrario, Blumenbach, Darwin y Down no fueron racistas (en el sentido ideológico) y de hecho defendían la unidad de la especie humana frente a la posición científica predominante en la época ¡Eran todo lo contario a lo que podríamos considerar “racistas” en el sentido actual de la palabra!
Por ejemplo, Down, basándose en estas mismas ideas,  defendió ideas avanzadas para su época, como el acceso al trabajo y el derecho al voto de las mujeres y se opuso fuertemente a la esclavitud.
Sin embargo, esas circunstancias científicas e históricas le llevaron a “bautizar” a sus pacientes como mongólicos. Pero los “errores” no acabaron aquí. En 1866 los genes no se conocían (fueron “bautizados” en 1909). Gregor Mendel, padre de la genética, fue coetáneo de Down. Publicó sus famosas leyes  entre 1865 y,¡qué casualidad!,1866, pero pasaron inadvertidas hasta que se  “redescubrieron” en 1900.  Y fue en cuando 1959 cuando Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración genética en el  par 21 de cromosomas.
Por eso, para Down y otros científicos de la época, era imposible poder determinar la causa del mongolismo. En su ignorancia, tratando de dar una explicación, pensaron que eran ciertas enfermedades de los padres las que podían originar este “retroceso”. Por ejemplo,  pensaron que la tuberculosis durante el embarazo podía romper la barrera de las razas y ocasionar que padres “caucásicos” tuvieran hijos de rasgos orientales.
Por lo tanto, Langdon Down fue, en lo profesional, una persona innovadora, que aplicó nuevas técnicas en los lugares en los que trabajó y señaló que debía proveerse educación especial y dar oportunidades a todos los niños con discapacidad (en esa época a este tipo de niños se les tenía encerrados en los cuartos de los criados, se les abandonaba o se les aislaba y se les privaba de educación). Down siempre criticó esta situación y señaló que debían recibir una formación adecuada y que incluso podían llegar a ser socialmente útiles para desempeñar determinadas tareas, independientemente de su extracción social.
Así pues, el desafortunado término que utilizó no es producto de una mentalidad racista en los términos que hoy podemos entender. Producto de unas teorías científicas equivocadas y hoy en desuso, además de las limitaciones del conocimiento de la época propiciaron este desafortunado nombre. Nombre que se extendió hasta los años 60 del del siglo XX, cuando  se propusieron, entre otros, los de “trisomía del par 21” o síndrome de Down.
Podemos decir, si temor a equivocarnos, que si Down levantara hoy la cabeza sería el primero en desaprobar y denunciar el uso del término que él propuso. Incluso, yendo más lejos y viendo su trabajo innovador para su época, estaría en primera línea en la lucha por la dignidad de éstas personas.

 

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