12 Claves para la autonomía de las personas con síndrome de Down

Down España acaba de publicar ésta guía, diseñada para apoyar y orientar a los padres y a las madres en la tarea de conseguir que sus hijos logren el mayor nivel de autonomía posible. En su elaboración han participado cincuenta familias pertenecientes a once instituciones federadas a DOWN ESPAÑA –Federación Española de Síndrome de Down.
Los padres, de cincuenta jóvenes con síndrome de Down han permitido acceder a su historia de vida para contars cuáles han sido los principios que, en su opinión, han ejercido una mayor influencia a la hora de facilitar los procesos de enseñanza-aprendizaje de la autonomía.
La guía pretende ser una invitación a la reflexión y a la acción, un referente a tener en cuenta a la hora de educar a nuestros hijos desde unos planteamientos que les conduzcan a conseguir las mayores cotas de autonomía posibles.
La guía se organiza en torno a 12 principios de actuación:

  1. Admitir y asumir. Requisitos indispensables para tomar conciencia de que la propia.
  2. Tener un hijo con síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razon de ser.
  3. Los hermanos son una fuente de aprendizaje fundamental.
  4. Tratarle como a uno más, reconociendo sus dificultades, le permite tener mayores oportunidades para crecer.
  5. Estar dispuestos a situarse en una posición reivindicativa.
  6. Detrás de cada objetivo debe haber un plan de acción que asegure su logro.
  7. Si controlamos nuestros miedos, estamos dando a nuestro hijo la oportunidad para ganar en experiencia.
  8. El deseo de conocer debe estar en la base de todo proceso de enseñanza aprendizaje.
  9. Promover las relaciones interpersonales como recursos potenciales del entorno.
  10. La autonomía y la independencia no son posibles sin la capacidad de tomar decisiones libremente.
  11. Estar dispuestos a tratarle como a un adulto.
  12. En una sociedad de consumo, la autonomía y la independencia pasan necesariamente por el manejo del dinero y el acceso a un puesto de trabajo.

Cada uno de estos 12 principios han sido formulados a partir del análisis de contenido aplicado a las entrevistas realizadas a las familias participantes.Cada uno se acompaña de una breve descripción, a partir de la cual se trata de exponer el sentido y significado que los padres y las madres le otorgaron a sus mensajes
A continuación, se abre un apartado que se ha denominado: ¿qué hacer? En él se identifican las estrategias que las familias han empleado a la hora de llevar a la práctica cada uno de los principios.
La investigación la han llevado a cabo la Dra. Nuria Illán y su equipo de investigación, formado por Andrea Davolio, José David Cuesta Sáez de Tejada y Luis Germán Pérez Martínez. El informe de investigación completo podrá ser consultado en la página Web de la Federación www.sindromedown.net

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