¿Por qué no se le deja nacer? “Es que tiene síndrome de Down”

2013-03-15-sindrome-down-y-queEn medio de las noticias sobre nuevos avances en torno a los efectos de la trisomía 21, vuelven a proliferar los artículos que hablan sobre el síndrome de Down desde aspectos ligados a sus características, “curaciones” y, cómo no, sobre la cuestión del aborto.
Acabo de leer un artículo publicado en El País Digital, titulado Sin tratamiento a la vista, firmado por Emilio De Benito Cañizares (Responsable de Sanidad y LGTB).
El artículo recoge las informaciones en torno a la dificultad para el tratamiento del síndrome de Down aportadas por diferentes investigadores, así como de la labor desarrollada por las asociaciones y profesionales (entre los que, dice, no cuentan con médicos downólogos especialmente dedicados) que trabajan con los afectados para el desarrollo de la autonomía en las tareas cotidianas y el aprendizaje”.
Al margen de alguna cuestión formal, el artículo va por los cauces habituales… hasta llegar al párrafo final. Es allí donde se puede leer lo siguiente:
Abortarrrr
Y aquí es donde ya uno explota. ¿Cómo que abortar es la única  vía? Y por cierto, para prevenir ¿qué?. ¿El que nazcan personas con síndrome de Down? Porque no veo claro cual es el problema. ¿Lo es el síndrome de Down? ¿O lo son, y cuidado que no es lo mismo, las personas con síndrome de Down? ¿Y si el problema es que la sociedad sí, las ve como personas, pero de clase diferente y, tal vez, inferior.?
Como en otras ocasiones en las que la indignación me supera, he corrido a coger el libro de Emilio Ruiz “Erase una vez el síndrome de Down 2“. Recordaba un capítulo que Emilio titula “Es que tiene síndrome de Down” y cuya lectura me da muchas pistas para dar respuesta a tanta pregunta y que me permito transcribir:

“… un diagnóstico médico acaba utilizándose como excusa para eludir la responsabilidad. En el caso del síndrome de Down, desde que el niño es muy pequeño, apenas recién nacido, es emitido un diagnóstico por parte de un especialista médico y verificado por una prueba científica: el cariotipo. A partir de ahí, comenzamos a caer en el círculo vicioso de los problemas que justifican el diagnóstico y que a su vez son justificados por él.¿Porqué el niño no saluda, no dice buenos días al llegar ni adiós cuando se despide? “Es que tiene síndrome de Down”. ¡Ah, pensé que era maleducado. ¿Por qué sigue tomando biberones a pesar de tener seis años? “Es que tiene síndrome de Down”. ¡Ah, imaginé que rea por comodidad de los padres. ¿Por qué el niño no se viste solo y lo viste y lo desnuda la madre todos los días, si ya tiene ocho años? “Es que tiene síndrome de Down”. ¡Ah!, creí que no lo habían entrenado pues, por las prisas, lo visten todos los días. ¿Por qué no sabe leer? “Es que tiene síndrome de Down”. ¡Ah!, supuse que no le habían enseñado. ¿Pôr qué no utiliza el transporte público? “Es que tiene síndrome de Down”. ¡Ah!, sospeché que no lo permitían hacerlo…
… Y así, una lista interminable de supuestas dificultades que, al estar justificadas por el síndrome de Down, no precisan de otra intervención más allá de la resignación. Todo lo que va va mal se debe al síndrome de Down y, al tener síndrome de Down, todo va a ir mal.”

Del libro “Érase una vez… el síndrome de Down 2″ de Emilio Ruiz Rodríguez

Tal vez, a esa interminable lista de dificultades, mucha gente le añade una terriblemente determinante para lo que podría ser una futura persona con síndrome de Down pero, que, al parecer, puede solucionar de raíz todos los demás problemas: ¿Por qué no se le permite nacer? “Es que tiene síndrome de Down”. ¡Ah!, pensaba que todavía la sociedad no entiende ni acepta que pueden vivir como una persona más.
Creo que es necesaria una reflexión mucho más profunda pero despido la mía con otras palabras que podéis encontrar en el prólogo de Emilio Ruiz del libro antes citado:

“Todos los logros alcanzados (con las personas con síndrome de Down) no tiene ningún valor si no se consigue que todas y cada una de las personas con las que conviven cada día las acepten tal y como son. Se puede ubicar a las personas con síndrome de Down en la totalidad de los ambientes sociales posibles, pero será la actitud de quienes les rodeen en cada circunstancia, la que convertirá la inclusión en un hecho real. No basta con que “estén” con el resto de la gente; tienen que “ser” ellos mismos, se hallen donde se hallen, de forma que los demás vean con normalidad su diferencia”.

Del libro “Érase una vez… el síndrome de Down 2″ de Emilio Ruiz Rodríguez

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