Pioneros de la inclusión

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En un momento como el actual en el que las personas con discapacidad comienzan a ser reconocidas como personas de derecho, aunque todavía queda mucho camino hasta conseguir la plena inclusión, quizá es bueno traer a la memoria el trabajo de personas que fueron artífices de los cambios que han propiciado esta nueva situación. Porque, aunque todavía hay que seguir trabajando duro, el actual contexto social poco tiene que ver con el que existía hace apenas unos años.
El reciente fallecimiento del Dr. Siegfried Pueschel, en septiembre de este año, puede servir como recordatorio de esas personas que comenzaron a abrir el camino para que  las entonces consideradas personas “diferentes” pudieran llegar a alcanzar el estatus que por derecho les corresponde, que no es otro que el de personas.
Siegfried Max Pueschel nació en Alemania pero al terminar sus estudios de medicina emigró a los Estados Unidos, donde desarrolló su carrera profesional. En 1965 nació su hijo Christian, que tenía síndrome de Down. “Como muchos padres, mi mujer y yo habíamos estando esperando con ilusión el nacimiento de un hijo sano. Nuestros sueños se desbarataron cuando nos enteramos de que nuestro hijo tenía síndrome de Down. Después del trauma inicial, nuestra profunda tristeza y desesperación se trocaron en alegría y felicidad verdaderas, porque las sonrisas de Chris y su personalidad tan afable nos cautivaron el corazón, y así empezamos a celebrar su vida. Mi hija Jeanette no lo podía haber dicho mejor: Chris era el sol de la familia”. Así recordaba el doctor Pueschel a su hijo Chris.
Aquel nacimiento supuso un cambio importante en su vida, tanto personal como profesional, pero sin saberlo, también supuso un cambio importante en la vida de las personas con síndrome de Down. Porque a partir de entonces dedicó su vida profesional a la investigación y el desarrollo de la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas con esta trisomía.
Además de sus contribuciones como médico (por ejemplo, en el desarrollo de pediatría aplicada al síndrome de Down), destacó por la estrecha relación que mantenía con las personas con discapacidad y sus familias. Fue un pionero en los términos del lenguaje que utilizaba al hablar de las personas con síndrome de Down: era respetuoso en una época en la que eso no siempre era una práctica común.
También defendía con ahínco el papel de la familia, junto con los profesionales, en el desarrollo de la calidad de vida y de las de la autonomía de las personas con síndrome de Down, tal y como lo reflejó en  uno de sus libros más exitosos: Síndrome de Down: hacia un futuro mejor. Guía para padres
Quienes le conocieron dicen que él veía soluciones donde el mundo veía problemas, vio semejanzas donde las comunidades establecían diferencias, él veía esperanza en lo que otros predecían la derrota. Pero, por encima de todo, destacan la forma en la que quiso y respetó a las personas con discapacidad: fue un firme defensor de los derechos  de  niños con discapacidades (nunca cejó en su empeño de luchar por el reconocimiento de la dignidad de las personas con discapacidad) y lo hizo como miembro activo de organizaciones como el National Down Syndrome Congress (de la que fue asesor científico y llegó a ser presidente), la National Down Syndrome Society o la Association for Retarded Citizens.
En la convención anual del NDSC de este año se le distinguió con un Premio a la Trayectoria por sus aportes a la comunidad con síndrome de Down y por su incansable dedicación a la tarea de mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down. Pero incluso en esos momentos de reconocimiento de su trayectoria personal, indicó que el premio no era para él, pero que lo aceptaba en nombre de todas las personas con síndrome de Down que había tenido el privilegio de conocer en los últimos 50 años.
Sirvan estas palabras de recuerdo a este enamorado de la montaña para reconocer no sólo su impresionante labor sino la de otros pioneros que han posibilitado que las perspectivas presentes y futuras de las personas con discapacidad hayan cambiado.
No cabe duda de que nuestro mejor tributo es continuar con la labor emprendida hasta conseguir la inclusión plena de todas las personas.31x21

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