Estudio para evaluar la calidad de vida en niños y jóvenes con discapacidad intelectual

kindslifeEl Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), de la Universidad de Salamanca, en colaboración con la Universidad de Oviedo, van a poner en marcha un proyecto de I+D para medir la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual.
El objetivo del proyecto consiste en desarrollar y validar una escala de evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual (Escala KidsLife) con edades comprendidas entre 4 y 21 años que se encuentren aún en el sistema educativo y que estén recibiendo algún tipo de apoyo o servicio social. Dentro del proyecto una de las poblaciones sobre la que se va a incidir es sobre las personas con síndrome de Down.
El proyecto se basa en un cuestionario que recoge preguntas sobre aspectos observables de calidad de vida del individuo tales como bienestar emocional, material y físico, el desarrollo personal, los derechos, la autodeterminación, la inclusión social o las relaciones interpersonales.
El formato de respuesta es una escala de frecuencia de 4 puntos que permitirán determinar un perfil de calidad de vida  y proporcionará puntuaciones estándar y percentiles para cada dominio así como de la escala total.
El cuestionario debe ser completado por una persona que conozca bien al niño o joven (al menos desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos. Las personas idóneas para hacerlo serían familiares, profesores y profesionales que le proporcionan apoyos.
Este proyecto de investigación está dirigido por la Dra. Laura E. Gómez y cuenta entre sus colaboradores con Miguel Ángel Verdugo, Benito Arias, Mª Ángeles Alcedo, Yolanda Fontanil, Asunción Monsalve y Víctor Arias.
Desde INICO se solicita la colaboración de todas aquellas entidades a favor de las personas con discapacidad intelectual. Asimismo, todas las personas interesadas en participar pueden ponerse en contacto con el equipo de investigación mediante el correo: KidsLifeScale@gmail.com

Dentro del proyecto se enmarca el estudio “Calidad de vida en niños y jóvenes con síndrome de Down” que centra su atención y área de actuación en el síndrome de Down como discapacidad intelectual.
Su responsable es Mª Mar Rodríguez, licenciada en Psicología y doctoranda en Investigación en Discapacidad, área en la que desarrolla su labor desde hace diez años. Es, además, hermana de una persona con síndrome de Down, y coordina el grupo de hermanos de DOWN ÁVILA como parte de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA.
Desde DOWN España, que apoya y colabora con este estudio, se invita a las familias y a las entidades federadas a que participen de él, ya que contribuirá a obtener resultados objetivos y fiables sobre la calidad de vida de los usuarios más jóvenes y, al mismo tiempo, permitirá conseguir un mayor ajuste y satisfacción de los servicios que proporciona la entidad implicada.
Cualquier persona interesada en participar en la investigación sobre “Calidad de vida en niños y jóvenes con síndrome de Down“ puede ponerse en contacto con su responsable, Mª del Mar Rodríguez, a través del correo electrónico marerodriguez@gmail.com. A la mayor brevedad posible ella se pondrá en contacto con los interesados para explicarles los detalles de la colaboración.

Igualmente desde la asociación “Down Araba – Isabel Orbe” os invitamos a que participéis es el proyecto y a que lo deis a conocer entre cuantas entidades o personas puedan participar.31x21

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