El síndrome de Down no se padece, incluso se disfruta

PabloQuizá el título de la entrada despierte distintas reacciones entre quienes lo leáis. Habrá quien esté de acuerdo, habrá quien se sorprenda e, incluso, habrá quien muestre su incredulidad o disconformidad.
Pero dejadme deciros que quien ha dicho esa frase es Pablo Pineda, esto es, una persona con síndrome de Down. Es el titular de una entrevista que hemos podido leer en  la edición digital de eldiadecordoba.es y que estamos seguros que habrá producido todas esas reacciones y otras muchas entre los lectores.
A Pablo se le conoce por haber acabado una carrera universitaria, por haber ganado una Concha de Plata como protagonista de la película “Yo también”, como ponente, como asesor e, incluso ahora, como escritor, pues no en vano acaba de publicar “El reto de aprender”, su primer libro (en el que explica posibles estrategias para trabajar con alumnos con discapacidad).
Tuvimos la oportunidad de tener a Pablo entre nosotros el año pasado, precisamente por estas fechas, cuando la asociación pudo traerlo a Vitoria para que diera una charla con motivo del 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down.
Además, en calidad de anfitriones, pudimos conocerlo en su faceta más personal, paseando por las calles de la ciudad o compartiendo mesa y mantel. Y, sinceramente,  Pablo no defrauda.  Digo esto porque es tal la fama que le precede que siempre existe el temor a que la realidad no responda a lo que esperas. Pero lejos de eso, Pablo es un tipo sorprendente.
La sorpresa la producen no tanto sus logros (que de por sí son de una gran mérito), sino su sinceridad y contundencia al hablar del síndrome de Down y que queda reflejado  en la cantidad de ocasiones en la que repite, creo que con orgullo, que  “soy muy Down” en tal o cual aspecto.
Leyendo la entrevista y conociendo a Pablo, no tengo ninguna duda de que Pedro Ingelmo, el entrevistador, se lo tuvo que pasar de miedo y, como nosotros, acabó sorprendido.
Por ejemplo, en la entrevista, con el humor que le caracteriza, Pablo no duda en afirmar, en referencia a la trisomía, que “este cromosoma está más loco que una cabra. Afecta a veinte mil cosas. Pero, sabe, si no fuera por ese cromosoma yo no hubiera podido hacer ni la mitad de las cosas que he hecho: ser actor de una película, escribir un libro… Bendito cromosoma.”
Pablo no tiene pelos en la lengua es a la hora de denunciar que el exceso de paternalismo “lleva a la invisibilidad” de las personas con síndrome de Down. O cuando explica que una de las cosas que sufren (“eso sí que lo sufrimos” enfatiza) es el paro, situación que “nos aboca a la mayoría de nosotros a la pobreza.”
Otra clave, que también defendió en la charla que le escuchamos el año pasado, es la importancia de un  entorno que confíe y estimule: “Yo no soy excepcional. La clave para salir adelante se encuentra en tener una familia que confíe en ti. Pero eso ocurre con cualquier persona, tenga o no síndrome de Down”
Hasta la última pregunta de la entrevista nos deja ver a ese Pablo soñador cuando explica que la película que más le ha marcado es el “Club de los poetas muertos“, y el papel que protagoniza el  actor Robin Williams “porque siempre quise tener un profesor como ése y quise ser ese profesor”.
Después de leer la entrevista, la cual os aconsejamos ver en su integridad, la duda que me asalta es si, por fin, expresiones como sufrir o padecer en referencia a las personas con síndrome de Down empiezan a ser borradas de nuestro vocabulario. ¿Que tal quedaría, por ejemplo, hablar de “personas que gozan de síndrome de Down” o algo similar?. Seguro que Pablo y todas las personas que, como él, tienen ese cromosoma “que está más loco que una cabra”, lo consiguen… A nosotros sólo nos queda apoyarlos y, especialmente, gozar con ellos ¡que no es poco!

Podéis leer la entrevista completa en el siguiente enlace: eldiadecordoba.org: “El síndrome de Down no se padece, incluso se disfruta”

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