Mi hermano solía tener síndrome de Down

bigCada vez es más evidente que en el camino hacia la inclusión que pretendemos para las personas con síndrome de Down el papel de todo su entorno es necesario e imprescindible. Dentro de ese entorno, los hermanos juegan un papel tan importante que es bueno escuchar sus experiencias y sentimientos desde ese rol tan especial.
Precisamente eso es lo que Eva Glettner nos cuenta en una entrada que titula “My brother used  to have Down syndrome”  (Mi hermano solía tener el síndrome de Down) y que ha publicado recientemente en The Huffington Post.
Eva Glettner, que se define como madre y bloguera, ha publicado su entrada a cuenta de una noticia que se ha producido en una escuela de Tennesse: Kara Marcum, un chica de 19 años con síndrome de Down, acaba de ser elegida como reina de la fiestas por sus propios compañeros, en una demostración de que sus compañeros la ven como una más.
Y Eva, desde su vivencia con su hermano con síndrome de Down, nos cuenta de una forma sencilla su experiencia de inclusión de su hermano Jacob.
Dado que la entrada original está en inglés (la podéis ver en “My brother used  to have Down syndrome”), la hemos traducido al castellano.

No puedo explicar lo feliz que me hace leer que Kara Marcum va a ser reina de las fiestas en el Bolivar Central High School. Esto dice mucho de toda la escuela. Estoy personalmente implicada en esta historia. Mi hermano, que tiene casi 30 años, tiene síndrome de Down. Pero antes de empezar a sentirte mal por él, hay algunas cosas que debes saber. Jacob es EL HOMBRE. En serio. Con sus Ray Ban, sus camisetas Penguin y sus zapatillas New Balance, Jacob es interesante al máximo.  Todo el mundo está prendado de su actitud contagiosa. Jacob está siempre sonriente y da la bienvenida a cada día que llega. Su paso por un café local se tradujo en un aumento de la clientela.
No voy a mentir. Cuando yo era pequeña, recuerdo que pensé “no me gustaría tener que llevar a Jacob”, al cine, al parque, a cualquier lugar. Pero ese pensamiento fue fugaz, porque mis amigos eran muy  acogedores y cariñosos. Me solían preguntar “¿vendrás con Jacob?” Ellos le veían más allá de su dificultad en el habla y su modo de andar un poco torpe y sólo lo veían como lo que es: la bondad absoluta. Si alguna vez, alguien en público le hizo sentirse incómodo a Jacob, mis amigos y sus amigos fueron los primeros en dar un paso hacia adelante. Como mis padres lo llevaron a varias terapias y consultas médicas, Jacob continuó recibiendo un apoyo cada vez más impresionante. De pequeño, su película favorita  era “The Muppets Take Manhattan” y ambos aprendimos el diálogo de memoria después de verla muchas (demasiadas) veces. “Uno escucha que la rana se queda en Nueva York!” era una cita que, todavía hoy, está atascada en mi cabeza.
Jacob ha conquistado el mundo al asalto, algo que todos sabíamos que lo haría. Es un gran personaje en las redes sociales y dejad que os diga que fue él quien me invitó a unirme a su círculo de Google Plus antes incluso de que yo abriera una cuenta. Tiene más de 1.000 amigos en Facebook, y ese número crece por momentos. Cuando uno de mis blogs se inscribió en un concurso, el consiguió los votos suficientes para que yo ganara. Jacob es una persona enérgica.
Es estupendo con sus sobrinas y sobrinos. Lo mejor de los niños es que lo ven por lo que es (tal y como mis queridos amigos de la infancia me enseñaron tiempo atrás). Ellos le dan la bienvenida, sonríen  y se ríen con él. ¡Qué gracioso! Cuando Jacob sonríe, es más bien una carcajada. Mis hijos me han preguntado por qué “Tío Jakie”, como le llaman  cariñosamente, “habla diferente”. Les recuerdo que todos tenemos luchas y necesidades diferentes y eso es lo que nos hace especiales. Me gusta más la expresión “necesidades especiales” que la palabra “discapacitado”. Jacob no es “dis” nada.
Jacob ha hecho la prueba para el examen de conducir trece veces. Pero él no se rinde. Diariamente estudia las pruebas prácticas. Su sueño es poder conducir un coche algún día, a pesar de que le he dicho innumerables veces que no hay nada peor que conducir en Los Ángeles. También es terco. Él sólo va a los eventos con necesidades especiales  si es el consejero. Verás, según Jacob, él “solía tener Síndrome de Down cuando él era pequeño”. Ya lo ha superado y lo amo por eso. Trabaja en una escuela privada local, y en su página de Facebook consta como que su trabajo es el de “Director Asistan”. Y tú y yo sabemos que él es un activo valioso para el equipo, el próximo año podría ser ascendido a Director.
Yo no le digo lo suficiente lo verdaderamente genial que es. Jacob, sin duda eres el hombre. Tengo cuatro hermanos y todos estamos de acuerdo en que Jacob es el hermano más responsable y organizado de todos. No hay duda al respecto. Gracias por recordarnos continuamente lo que es importante en la vida. Sigue riendo, hermano.
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2 pensamientos en “Mi hermano solía tener síndrome de Down

  1. soy madre de 3 hijos la del medio tiene 9 años y nacio con s down, y espero en el futuro, mucho mas pues ella ya lee sola,au le cuesta escribir,pero su fuerza interior nos alienta a todos en su alluda… hoy salimos a buscar lugar para vaile pues le gusta mucho lo que ella quiere vailar ya no hay cupos pero estamos tratando de persuadirla que aga otra cosa esperamos tener suerte, pues tiene su caracter un saludo desde URUGUAY

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