Aniversario de “Down Araba Isabel Orbe”: dieciocho años más cerca de la inclusión

Mientras escribía esta entrada, nos ha sorprendido la muerte de José Manuel. El ha sido una de las muchas piezas que han contribuido a ir escribiendo nuestra historia. Lo ha hecho como padre, como colaborador  y como amigo. Es una pequeña gran parte de esta asociación.
Por ello, sirva esta entrada como homenaje a José Manuel, y para, en nombre de “Down Araba – Isabel Orbe”, trasladar a Álvaro, Pilar, Néstor, Olatz y toda su familia nuestro pésame y el deseo de que estas palabras les sirvan de ánimo en estos duros momentos. ¡Estáis en nuestros corazones!

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18En febrero de 1995 veía la luz la asociación “Pro síndrome de Down de Álava – Isabel Orbe”.
Y aquí seguimos en la brecha, 18 años después, como “Down Araba – Isabel Orbe”.
Tal  y como recogían nuestros primeros estatutos, surgía con la finalidad de conseguir “la promoción y realización de cuantas actividades puedan mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down”. Y no cabe duda de que en este tiempo se ha avanzado mucho en ese propósito e, hemos ido ampliando las miras y concretando nuevos logros y nuevos objetivos.
La asociación, como otras muchas que emergieron en aquellos años, surgió del esfuerzo y la ilusión de un pequeño número de familias con hijos todavía pequeños o en edad adolescente. Eran momentos de cambios en la percepción sobre la discapacidad: se abría camino la integración escolar, comenzaban a darse pasos hacia la inserción laboral y se perfilaban las bases hacia la vida autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down.
Aun y todo, sólo unos pocos “clarividentes” vislumbraban la posibilidad de conseguir la inclusión en todos los ámbitos de la vida de las personas con síndrome de Down. Fueron personas determinantes en el nacimiento y asentamiento de estas asociaciones. Y, en nuestro caso, una de esas personas tiene nombre y apellido: Isabel Orbe.
Isabel, desde su compromiso profesional, social y personal, fue la chispa que prendió en Felipe, Salva, Toño, Teresa o Álvaro (los miembros de la primera junta directiva) y aquel puñado de familias. Los empujó a una aventura que  en aquellos momentos podía parecer todavía un tanto utópica. Fue quien hizo que se decidieran a andar el camino hacia una meta que se atisbaba lejana.  Esta fundamental aportación es el motivo por el que la asociación, a pesar de otros cambios en su denominación, siempre ha mantenido, y lo sigue haciendo con orgullo,  el nombre de Isabel Orbe.
Como todos los comienzos, los primeros pasos fueron duros, especialmente por la escasez de recursos, tanto económicos como humanos.  Pero el esfuerzo, la dedicación y, especialmente, la ilusión y el convencimiento de estar trabajando por la dignidad y los derechos de sus hijos compensaban esas limitaciones iniciales y sirvieron para forjar los sólidos cimientos que hoy nos sustentan.
En esas circunstancias, el crecimiento fue, permitidme la expresión,  muy “down”. A paso lento y tranquilo, sin prisas, pero de forma terca y tenaz. Siempre buscando apoyos y ayudas (profesionales, colaboradores o entidades como Down España), pero manteniendo su personalidad. Y, por supuesto, disfrutando de los logros conseguidos pero mirando siempre con optimismo e ilusión hacia el futuro, siempre buscando eliminar barreras.
Esta manera de crecer fue fundamental para entender nuestra asociación de hoy. Dieciocho años después algunas cosas han cambiado mucho: somos setenta familias y sigue habiendo niños y adolescentes, pero también muchos han alcanzado la vida adulta; disponemos de mayores recursos, aunque no todos los que quisiéramos; contamos con el trabajo de profesionales  muy competentes y, además, muy comprometidos; son muchos los voluntarios y socios colaboradores que nos dedican una parte de su tiempo… o de su dinero.
La utopía inicial ya se está convirtiendo en una realidad. No nos conformamos con la integración y reclamamos la inclusión (escolar, laboral, social…); tenemos el amparo legal de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, en la que se las reconoce como personas de plenos derechos; se están dando pasos hacia el  empoderamiento de las personas con síndrome de Down, hacia el respeto a su derecho a decidir; y la vida autónoma sigue siendo el objetivo prioritario, pero incluso con la perspectiva de que lleguen a alcanzar una vida independiente.
Pero si hay algo de lo que la asociación “Down Araba – Isabel Orbe”,  y las que son similares a la nuestra, puede enorgullecerse es el patrimonio humano con el que contamos. Como en un mosaico en el que cada pequeña es necesaria para entender el conjunto, nuestro patrimonio lo formamos cuantos creemos en esta tarea, cada cual aportando desde lo que puede y lo que sabe. Pero dentro del mosaico, las pieza más especiales, las que le dan brillo, son todas esas personas que justifican nuestra existencia y que con su esfuerzo, su cariño, su ilusión, su agradecimiento, su cercanía… con su cromosoma extra,  nos dan la fuerza y el coraje para seguir trabajando.
Seguro que seguiremos cumpliendo más aniversarios…

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2 pensamientos en “Aniversario de “Down Araba Isabel Orbe”: dieciocho años más cerca de la inclusión

  1. Ese crecimiento del que hablais es muy importante para el ánimo de la Asociación ,yo diría que primordial pues hay muchas Asociaciones que han tenido que bajar las persianas por la escasez de gente y falta de Ayudas de las instituciones, asi que aurrera eta ¡AUPA DOWN!

    • Tienes toda la razón, Jone. Con la que está cayendo, el trabajo pausado pero muy sólido de los primeros años ha sido clave para que sigamos en la brecha y continuemos tratando de ampliar lo que estamos haciendo.
      Es por eso que creo que hay que valorar en su justa medida la labor de todas aquellas personas que formamos parte de esta gran familia, pero reconociendo que el trabajo de los primeros años fue para quitarse el sombrero!

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