Registro para apoyar investigaciones sobre el síndrome de Down

DNA-DoppelhelixEl Nacional Institutes of Health (NIH) de los Estados Unidos, uno de los organismos más importantes en relación a temáticas médicas, está desarrollando el primer registro nacional que recopilará las investigaciones y estudios relacionados con el síndrome de Down.
El objetivo es crear una plataforma con una gran base de datos, segura y confidencial, en el que las personas con síndrome de Down y sus familias podrán introducir información de contacto y el historial de salud. Este nuevo registro facilitará los contactos y el intercambio de información entre familiares, pacientes, investigadores y grupos de padres.
Con éste registro se podrá personalizar el perfil de cada persona y se podrá actualizar en línea. Asimismo, se podrá elegir la información que desea mostrar, incluyendo recordatorios acerca de su propia atención médica e información general sobre el síndrome de Down.
También permitirá comparar (de forma confidencial y anónima) su información con la de otros solicitantes y compartir información sobre experiencias y problemas comunes. Las personas con síndrome de Down o sus familiares Si un participante da permiso para ser contactados, los clínicos y los investigadores que están autorizados para acceder a la base de datos podrán contactar con estas personas para ver si están interesados ​​en participar en investigaciones que se vayan a desarrollar.
En última instancia, el registro será capaz de ligarse a biorepositorios de muestras de tejidos y otros recursos, con el objetivo de facilitar la participación en ensayos clínicos de nuevos medicamentos y otros tratamientos para el síndrome de Down.
La idea de establecer un registro surgió en el año 2007, a partir del Plan de Investigación sobre Síndrome de Down (Down Syndrome Research Plan), también ideado por los NIH y apoyado por la Global Down Syndrome Foundation (Consorcio de Síndrome de Down), que incluye colectivos de familiares, funcionarios federales y dirigentes de organizaciones de defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down.
“El nuevo registro proporcionará un recurso importante para las personas con síndrome de Down y sus familias”, dijo Yvonne T. Maddox, directora adjunta del Eunice Kennedy Shriver (el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano), que es quien financia el proyecto.
“El síndrome de Down es complejo y es necesario contar con una amplia gama de conocimientos científicos para abordar todos sus aspectos en forma integral” añadió la Dr. Maddox, quien espera que muchas familias aprovechen la oportunidad de inscribirse tan pronto como el registro aparezca en internet, ya que “supone un importante avance para investigar sobre el síndrome de Down”.
Para optimizar su funcionamiento, el NIH han contratado a Patient Crossroads, una compañía que ha establecido registros similares para las personas con distrofia muscular y otras enfermedades. El contrato, que contribuirá a la creación del registro hasta septiembre de 2013, recibió $ 300,000 en fondos para el primer año.
Esta iniciativa llega como un gesto en un momento social tenso, donde las asociaciones vienen denunciando la disminución del apoyo económico por parte del Estado para las investigaciones sobre el síndrome de Down.

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5 pensamientos en “Registro para apoyar investigaciones sobre el síndrome de Down

  1. En cuanto a investigaciones, supongo según leo el artículo, que se basará en aspectos médicos. Pienso que más que estudios integrales, como he leído, deberían ser más holísticos para interrelacionar todos los aspectos sociales, culturales y psicológicos que envuelven a cualquier individuo. Las personas con síndrome de down, al igual que cualquier otra son susceptibles de vivir en ambientes favorecedores o todo lo contrario.
    Es buena idea que haya un banco de datos de personas con síndrome de down accesible donde podríamos contactar familias de distintas procedencias y aunar conocimientos para el mejor desarrollo de nuestros hij@s.
    Creo que los modelos donde sólo aparecen estudios médicos se quedan incompletos sin los aspectos sociales, culturales y psicológicos, capaces estos últimos de favorecer procesos de desarrollo que pueden marcar una diferencia enorme entre personas que tengan ese mismo cromosoma de más.

  2. claro que me interesaria participar para el bien de mi nina ella tiene 2 anitos y lleva 3 operaciones de corazon y trae marcapasos aparte tiene cataratas `pero no tengo economia para poderla operar y si me gustaria participar en lo de las investigaciones para ver que tanto dano o consecuencia tiene el sindrome de down y quisiera saber todo respecto a este sindrome ojala tuviera la oportunidad de que me enlistaran en sus participantes les agradeceria de antemano su atencion y su llamado

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