Sexualidad para ser

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

En un momento en que las personas con síndrome de Down están alcanzando cotas de autonomía personal importantes, hay un ámbito, íntimamente ligado a la misma, que todavía tiene un tratamiento complicado, hasta el punto de que a veces es “ignorado”. Nos referimos a la sexualidad, algo básico para el crecimiento y el desarrollo personal y para determinar la identidad humana. ¿Porqué entonces esta situación?
Como punto de partida para abordar el tema, puede ser interesante recurrir a alguna definición que nos ayude a entender de qué estamos hablando. Puede resultar adecuada la definición que la OMS da de la misma:

La sexualidad es aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vive y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales.

Así pues, debemos entender la sexualidad como algo innegable e inseparable de la naturaleza humana: la sexualidad está relacionada con nuestra forma de ser, de pensar, de sentir, de actuar y de relacionarnos con otras personas y con nosotr@s mism@os.
Si es así y el objetivo último es que nuestr@s hij@s se desarrollen plenamente como personas, algo no funciona si negamos o, mejor dicho, ocultamos su sexualidad.
Puede haber distintos motivos que generan esta situación. Está la dificultad en las familias y educadores para afrontar una cuestión compleja y de la que,  de alguna manera, somos víctimas de nuestra educación y de nuestros propios prejuicios y miedos. También son importantes los estereotipos y mitos que rodea la sexualidad (asexualidad?) de estas personas. No podemos olvidar  la imagen que se tiene de ellas como personas inmaduras, de eternos niños.
Un ejemplo de los prejuicios sobre las personas con síndrome de Down en el ámbito de la sexualidad tiene que ver con sus conductas. Es alarmante que, o bien se piense que las personas con síndrome de Down son bastante promiscuas y tienen una mayor apetencia sexual o, pasando al extremo contrario, los convertimos en seres asexuados, sin apetencias sexuales.
Si nos atenemos a factores puramente biológicos, estos prejuicios carecen de fundamento. Son personas que desde la infancia manifiestan un desarrollo biológico y emocional similar a cualquier otro niño y en las que el comienzo y finalización de la pubertad es la normal. En los hombres parece que los espermatozoides son de una menor calidad funcional, lo que justificaría la poca probabilidad de tener hijos. En las mujeres, los ciclos son similares a los de la población general y la mitad de ellas son fértiles. Pero, en general, su sexualidad no tiene unos parámetros muy diferenciados de la población general y no justifican esos prejuicios.
Por lo tanto, la manera en que las personas con SD pueden vivir su sexualidad y las conductas que pueden desarrollar están más relacionadas con factores externos (educación, cultura, valores éticos…) que con los propios de su biología. Es decir, su sexualidad la hacemos más “especial” por los mitos que porque realmente lo sea.
Es cierto que hay dificultades propias de su condición. Dificultad para acceder a una información apropiada, menor posibilidad de desarrollar y practicar habilidades sociales, dificultades a la hora de tomar decisiones… Ello acarrea un mayor riesgo de tener reacciones depresivas en las relaciones o que puedan ser objeto de abusos con mayor facilidad.
Pero, como en otros campos de la autonomía personal, sobreprotegiéndoles o negando su sexualidad no se soluciona nada, más bien al contrario, se crean nuevos problemas. Por eso es importante  fomentar medidas preventivas como pueden ser la integración en la comunidad, las habilidades sociales, el autoconocimiento o la autoestima.
Pero con todo, la sexualidad se desarrolla de la misma manera en una persona con Síndrome de Down que en los demás y por eso también deberán aprender a canalizar los impulsos y los sentimientos.
Quizá por ello, hay algunas ideas de cuya reflexión podemos sacar iniciativas que ayuden a hacer frente a la realidad:

  • La educación sexual es un aprendizaje de toda la vida. Desde la infancia (conocimiento del propio cuerpo, crear hábitos higiénicos apropiados…) pasando por la pubertad y la edad adulta.
  • Es importante la adecuada coordinación entre las familia y los educadores para enfocar las actitudes, valores… en la misma dirección y evitar confusiones que desemboquen en conductas inapropiadas .
  • Es clave la comunicación sobre lo que sucede a su alrededor, especialmente en los momentos de cambio, como puede ser la pubertad, pero también en las situaciones cotidianas. Este aspecto tiene especial importancia en al ámbito de los sentimientos y de las emociones.
  • No se puede negar la sexualidad. Es algo que existe de forma natural. Es cierto que van a necesitar mayores apoyos en momentos determinados, pero no se puede negar la evidencia de lo algo tan humano. Por lo tanto, hay que buscar que se exprese de una forma natural y sana bajo el riesgo de que, si no se hace así, lo haga de una forma patológica. La sobreprotección provoca que no puedan afrontar situaciones que cualquier persona adulta tiene que pasar (cometer errores y aprender, sufrir frustaciones…)
  • Hay que ayudarles a marcar los límites y enseñarles a decir que no. El desarrollo de las habilidades sociales es fundamental para hacer frente a situaciones que, de otra manera, las pueden convertir en un blanco fácil de los abusos.
  • Entender que, como para cualquier otra persona, la intimidad no es un problema sino un derecho personal. Al sobreprotegerlos podemos estar invadiendo su intimidad y, como consecuencia, pueden manifestar en público conductas que se consideran íntimas y que las atribuimos, erróneamente, a la discapacidad.
  • El objetivo final es conseguir que sean personas adultas que se desarrollen plenamente en todas las facetas de la vida, incluida la sexualidad. Por eso el planteamiento tiene que a ser a largo plazo y en el marco de un proyecto de vida total, plena y con capacidad decisión.
No soy un especialista en la materia. Más bien un padre que como otras muchas personas buscamos lo que creemos que es mejor para nuetr@s hij@s. Esta entrada es el fruto de la lectura de diferentes documentos que a continuación os indico, por si pudieran serviros para profundizar y reflexionar sobre un tema muy importante.
Educación de la sexualidad: cómo construir los cimientos de actitudes sanas
Educación afectiva y sexual en personas con síndrome de Down (Menorca)
La vida SEXUAL Y AFECTIVA de las personas con síndrome de Down
Relaciones amorosas y síndrome de Down
Hijos de personas con síndrome de Down
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5 pensamientos en “Sexualidad para ser

  1. ¡Menos mal que no eres un especialista en la materia! :-)

    Muchas gracias por el resumen de lo que has leído y los enlaces. Desde luego es un tema que a los que tenemos hijos con SD aún por llegar a la adolescencia nos interesa y preocupa.

    Abrazos.

    • JL, muchísimas Gracias por tu comentario y su tono. Honradamente, mi gran mérito ha sido “cortapegar” ideas de los enlaces que he indicado.
      Sí lo he hecho desde la perspectiva de cualquier padre al que le interesa el tema porque mi hija está en ese camino. Y pretendiendo ayudar a reflexionar y no a “crear doctrina”.
      En mi caso, tengo la inmensa suerte de haber sido “contaminado” por las ideas de personas con diversidad funcional, personas que conocen de primera mano las barreras y los prejuicios a los que se ven sometidas por ser, sencillamente, algo diferentes. Esas personas que me han hecho ver que la felicidad de mi hija tiene que ser eso, SU felicidad, y no necesariamente tiene que coincidir con la que yo crea que puede ser.
      El tema de la sexualidad es probablemente el más complejo. Pero a la vez considero que la única manera de ser justo con ella, de ayudarle a conseguir lo que realmente desee, es saber lo que quiere y ver la manera de eliminar las barreras para que pueda intentar conseguirlo. Se de antemano que si no lo intentamos no lo podremos conseguir.
      Por eso, dos de las ideas que me parecen más relevantes son que el enfoque debe ser a largo plazo, que hay que intentar adelantarse a los problemas (que los habrá), aprender de ellos si se producen y tratar de darlo los recursos que le permitan esquivarlos. Y, por supuesto, la importancia de la comunicación para apoyarle y acompañarle.
      Creo que la teoría me la voy conociendo. ¡Ojalá cuando lleguen los momentos importantes sea capaz de estar a la altura de las circunstancias!

  2. Me parece una entrada sencillamente fantástica que me ha llevado instantaneamente a una reflexión sorprendente y es que al final todo se reduce a entender que su sexualidad está dentro de los parámetros naturales y comunes al resto de las personas y que por lo tanto el método o la vía para educar esta sexualidad no difiere del que se consideraría para cualquier otra persona, a excepción, claro está del hecho de que hay que tener en cuenta su mayor vulnerabilidad. Pero es que al final tanto esa vulnerabilidad como los prejuicios que podamos tener sobre su sexualidad son factores externos a su sexualidad, no sé si me explico: Su sexualidad es completamente normal y lo único que la complica son nuestros prejuicios y el peligro de que alguien, aprovechando su vulnerabilidad, pueda abusar de ellos. ¿No es paradójico?

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