Mi hija… ¿enferma de síndrome de Down?

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

June. Despeinada está un poco pero… ¿enferma?

June tiene 9 años, unos ojos preciosos y, desde hace unas semanas, una tablet. Nos propusieron en la ikastola  comprársela para ayudarla en las tareas escolares y, por supuesto, no lo dudamos.
Además, pese a su edad, y en contra de lo que mucha gente pueda creer por tener síndrome de Down, es una niña cuidadosa y ordenada (a mi me da mil vueltas) por lo que sabemos que la tablet está en buenas manos.
El fin de semana le pregunté a ver que tal le había ido con el aparatito:
- Bien – me dice June- Mis amigas me preguntan por qué  la llevo. Les he dicho que tengo una enfermedad.
¿Una enfermedad? Le pregunto qué enfermedad tiene.
- ¡El síndrome de Down! – me contesta como sorprendida de que yo no lo sepa.
Aunque imagino la respuesta de antemano, me causa sorpresa porque cuando hemos hablado sobre el síndrome de Down en casa (nunca lo hemos ocultado ni ignorado), no nos hemos referido al mismo como una enfermedad. ¿Será sencillamente porque no la consideramos como tal?
La verdad es que la pregunta se la he formulado para ganar tiempo. Afortunadamente, en menos de lo que me ha llevado escribir este párrafo, recuerdo que el fin de semana anterior habíamos tenido la sesión de ocio de los más pequeños de la asociación. Así que, sin tiempo a mostrarle mi sorpresa por su respuesta, le digo:
- June, ¿te acuerdas que el sábado pasado estuviste en la asociación con otros niños con síndrome de Down como Aitziber, Leire o Ismael?
– Sí. Estuvimos jugando.
– ¿Y tú crees que están enfermos?
– No – me contesta June, con lo que mis neuronas dan un suspiro de alivio.- Tienen el síndrome de Down, pero no están enfermos- Y por segunda vez pone cara de estar pensando que su aita le está haciendo perder el tiempo con preguntas tontas.
La respuesta me tranquiliza. Primero, porque June es capaz de entender por dónde van los tiros y, segundo, porque reconoce que otras personas con síndrome de Down con las que juega y se lo pasa bien…¡no están enfermas!
Pero mi curiosidad va más lejos:
- Pero entonces ¿porqué dices que tienes una enfermedad?
– Me lo ha dicho…
June nombra a una persona de nuestro entorno cercano (ni familiar, ni escolar, pero cercano). Sé que esa persona le conoce. Sé que le quiere, mucho, y le respeta y aprecia. Pero, sin ninguna mala intención (quizá, en todo caso, mala información), le ha hablado de una enfermedad.
June (como esa persona de nuestro entorno y otras muchas) tiene que “etiquetar” el síndrome de Down. Hablar de una enfermedad es una forma rápida y cómoda de hacerlo. Además le ahorra tener que dar más explicaciones. Ella está “enferma” de síndrome de Down porque alguien se lo ha dicho y porque le resulta “cómodo”.
Sin embargo, June sabe qué es estar enferma de verdad:  te duelen cosas,  tienes fiebre, notas cansancio, estás triste… Incluso si eres tú quien se ha quedado en casa con dolor de cabeza o fiebre, June, en cuanto entra, te pregunta qué tal estás, si te duele menos… si ya no estás enfermo.
En definitiva, June distingue que al estar enferma le duele algo, le quita las ganas de jugar y de comer, quiere estar tumbada y no le apetece hacer casi nada… Y sabe que el síndrome de Down no le hace todo eso, no le quita las ganas de hacer todo aquello que le gusta.
- June –le digo- Tú no estás enferma. Como Ismael, Aitziber o Leire tienes síndrome de Down, pero no estás enferma por eso. Cuando tus amigas te vuelvan a preguntar, diles que la tablet te sirve para hacer lo mismo que ellas en la ikastola. Que como algunas cosas te cuestan más, la tablet te va a ayudar a hacer lo que ellas hacen de otras formas ¿vale?
– Bien – es su respuesta final.
June (y yo) damos por zanjado el asunto. Al menos de momento. Ya habrá tiempo de “etiquetar” el síndrome de Down más adelante (alteración, condición…) pero con nueve años es suficiente.
A todos los padres nos preocupa cuando y cómo se van a dar cuenta de que tienen una condición especial y cual será su reacción. June es consciente desde hace tiempo de que tiene más dificultades a la hora de hacer tareas que otros hacen más rápido y, a veces, mejor. Incluso  intuye (o sabe) que algo que ver tendrá su trisomía.
Pero también es consciente de cómo sus compañeros son a veces más condescendientes con ella, que le ayudan y se preocupan  y le “obedecen” (no veáis cómo le gusta mandar) en otras situaciones. En esto los niños son unos maestros y no precisamente poniendo barreras al que tiene dificultades (al menos no la mayoría).
Me gusta que June, con nueve años, vaya siendo consciente de que en algunas cosas es diferente (a veces con sus ventajas, como poder trabajar en clase con una tablet) porque es algo con lo que va a tener que convivir. Me gusta que busque una explicación a esa diferencia (aunque en este caso lo nombre como enfermedad). Ha habido, hay y habrá momentos en los que esto la desanime.
Pero me han hablado de una cosa que se llama “autoestima”. Es algo que a todo el mundo tiene que potenciar, cuidar y mantener. Sabemos que con June habrá momentos y situaciones en las tendremos que trabajarla con más ahínco, ya desde pequeña y toda la vida, pero especialmente según va llegando a esa etapa crucial de la adolescencia, donde se forja la identidad de cada cual. Contamos con ello.
Me tranquiliza comprobar que las personas con síndrome de Down adultas que conozco asumen su condición y siguen luchando con entusiasmo por tener oportunidades y por ser felices, igual que el resto de los mortales lo hacemos. Y seguro que habrá habido momentos de crisis de identidad en sus vidas, como todos las tenemos.
Sin embargo, una vez más, también queda esa preocupación por llamar enfermedad al síndrome de Down. Sobre todo por la carga de negatividad que conlleva. Es difícil darle la vuelta a la tortilla cuando la inmensa mayoría de referencias al síndrome de Down lo hacen citando a personas que lo “sufren” o “padecen”. ¡Yo que sí que sufro y padezco leyendo semejantes calificativos!
Hay quien dirá que el término enfermedad es el que utilizan los propios profesionales de la salud. Bueno, también una mayoría aconsejan abortar (sin mucha o ninguna alternativa) si un diagnóstico prenatal detecta la presencia de la trisomía 21. Y me crea un conflicto pensar que un profesional de la salud pueda dar como  única alternativa la eliminación del feto porque presente esta alteración.
Termino. A veces pienso que tampoco estaría mal que el síndrome de Down fuese una enfermedad pero, además, contagiosa. Si así fuera, seguro que se nos pegarían cosas de las que podríamos sacar ciertos beneficios para ser más felices. Pero con todo, que quede claro: ¡el síndrome de Down no es una enfermedad!¡June (ni Aitziber, ni Ismael, ni Leyre)  no está enferma de síndrome de Down!

Una de las primeras entradas de DOWNberri, allá por la primavera de hace dos años, la titulamos “El síndrome de Down es contagioso”.
Ya avisábamos en la introducción de la misma que, pese a no ser cierto, leyendo la entrada se puede comprobar que hay “algo” de verdadero…
Pero, si os pica la curiosidad, os emplazamos a leer la entrada (basta que pinchéis en la imagen de la izquierda).
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7 pensamientos en “Mi hija… ¿enferma de síndrome de Down?

  1. Aún mucho por hacer, aún muchos a los que informar, tal y como decíamos el otro día. Y seguro que no había ninguna mala intención en esa persona, pero…ya sabemos que el mundo está lleno de bienintencionados que a veces hacen mucho daño.
    Me suscribo de todos modos a lo de que es contagioso, es más, me atrevo a decir que es mutante, pues una vez te contagia te reconvierte en una mejor versión de tí mismo; Regenerante, pues de alguna forma te devuelve a un estado tuyo anterior que por motivos diversos se fue deteriorando; Adictivo, pues ya sabemos que una vez que le coges el truco, no te puedes desenganchar y no alcanzas a imaginarte como sería tu vida sin ello y por último Inspirador, creo que no hace falta explicar por qué.

    Respecto al tablet…cuidado con la mandíbula, va a empezar a desencajársete cuando veas los progresos. Los he visto en Ana y ella sólo tiene tres años. Es impresionante.
    te dejo un link al estudio de Down España (por si no lo conoces)

    http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/105L_guiahz.pdf

    también te dejo los links a lo mejor que me he encontrado por la red para que esa preciosidad peinada por el juego y por la brisa le saque el mejor provecho a su flamante cacharrito.

    http://cappaces.com/cappaces-com/

    http://a4cwsn.com/40-ipads-in-40-days/

    http://www.specialiapps.co.uk/en_gb/

    Un abrazo y enhorabuena por esa preciosidad, ¡¡¡que te contagie por muchos años!!!

  2. Yo conozco a June. He tenido la suerte de coincidir con ella un par de veces y no, no parece estar enferma. June es una chica activa, divertida, espontanea… Vamos que cuando yo me ponga enfermo me gustaría tener la vitalidad de June.

    Me gusta cómo se lo has planteado. Aunque todavía me pille un poco lejos habrá que ir aprendiendo.

  3. Gracias por compartirnos ese capitulo ,yo soy madre de un varon de 8 años y lamentablemente he escuchado a personas q creen q el Sindrome de Down es una enfermedad

  4. Como dices tu, ojala el sindrome de down fuera contagioso y se le pasara a toda la gente todo el amor y cariño que existe en mi familia desde la llegada de Lucca. Pero intento comprender la gente porque yo tambien era muy ignorante sobre el tema antes de tener a mi pequeño angel. Pasamos por muchas situaciones que nos duelen y escuchamos palabras fuertes sin conocimiento pero tenemos que vivir con esto aun que a mi tambien me parezca absurdo lo que dicen muchos pero estos si, con conocimiento. No saben la suerte que tenemos nosotros de tener una persona con esta trisomia en nuestras vidas!

  5. Me gusta mucho lo que escribiste y en muchas cosasa me siento identificada con la situacion que describis ya qe mi hija tambien tiene una tablet nada mas que mi nena tiene 5 años pero es increible como la maneja. Me gustaria ponerme en contacto con vos para preguntarte algunas cosas si no es molestia para vos desde ya mil gracias por escribir tan hermoso mensaje

  6. Josu me ha encantado tu carta y los comentarios de los demás. Yo me he contagiado de esta terrible enfermedad y ohora padezco unos síntomas increíbles de empalagoseo y solo quiero abrazar y besar a todas las personas que mas quiero. Tambien lloro mas, me río mas, pero sobre todo, sobre todo….”SIENTO MAS”. Espero no curarme nunca de esta amorosa enfermedad.
    Yo no tengo un hijo con sídrome de Down, pero si tengo una hija gordita, que cuando era mas pequeña en el colegio le llamaban ” Vaca”. Sufrió mucho y yo no pude evitar que los niños y los mayores hablaran, pero si pude conseguir que se gustara y se quisiera mas y entonces dejó de importarle y los niños dejaron de insultarla con eso, pues ya no conseguían enfadarla. No podemos estar espuestos a la opinión de los demás, se sufre menos siendo nosotros mismos y tirar hacia delante,sin olvidarnos de disfrutar el camino.
    Un abrazo a todos.

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