No debemos tener miedo al síndrome de Down

ojosfinfin-e1348306929470La “actualidad” de noticias en las que las personas con síndrome de Down demuestran los avances que muchos ámbitos de la vida se están produciendo ha servido para que David M. Perry escriba este artículo titulado “Down syndrome should not be feared” (No debemos tener miedo al síndrome de Down) en torno al valor de Internet
El artículo, escrito en inglés, fue publicado en CNN.com el pasado mes de febrero. Y en el mismo, basándose en “hechos reales”, pone en énfasis la utilidad de la información como una herramienta única para hacer frente a la aciaga combinación de miedo y terror que provoca lo desconocido (como, por ejemplo, puede ser que te enteres que tu hijo tiene síndrome de Down)

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Legislación educativa sigue sin ajustarse a la educación inclusiva

EducaciónCPDSin lugar a dudas, uno de los principales caballos de batalla en lo que a inclusión se refiere es el tema de la educación.
Más si cabe porque cuando todavía no se había llegado a alcanzar dicha inclusión, en los últimos tiempos asistimos a retrocesos que han tenido una especial incidencia en quienes los han sufrido.
Son numerosas las familias y asociaciones que así lo denuncian y muchos los foros en los que se debate sobre este aspecto. La última muestra de esta realidad es el Informe Anual que la pasada semana presentó la Defensora del Pueblo en el Senado y el Congreso y en el que denuncia que la actual legislación educativa no se ajusta a la educación inclusiva que recoge la Convención Internacionales sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sigue leyendo

¡Escucha Europa!: no somos tan diferentes de todo el mundo

pnk¡Misión cumplida! Al menos de momento. Lo que comenzó siendo un sueño, se ha hecho realidad y Pertti Kurikan Nimipaivat (PKN), el grupo formado por músicos con síndrome de Down y autismo representarán a Finlandia en el festival de Eurovisión de este año.
Así lo decidieron los telespectadores finlandeses, en una gala celebrada en Helsinki, que otorgaron un 37% de los votos a la canción “Aina mun pitää” (“Siempre tengo que”) que presentó PKN, obteniendo el mayor porcentaje de los nueve finalistas.
El grupo, fiel a su estilo punk, se presentó ataviado con chalecos de cuero negro con remaches y pantalones vaqueros. De hecho, también se van a convertir en el primer grupo que presente en Eurovisión un estilo puramente punk.
La letra de la canción, que ha sido escrita por el cantante Kari Aalto, que tiene síndrome de Down, habla de las cosas cotidianas que tiene que hacer, como limpiar o ir al trabajo, y de las que supuestamente no debería hacer, entre ellas comer golosinas o beber alcohol. Con ello quiere reflejar la necesidad continua de hacer cosas porque “si una persona no hace nada, cae en el aburrimiento y en la decadencia”, declaró Kari a la televisión finlandesa. Sigue leyendo

Yo decido, tú respetas

sindrome de downEl comienzo de marzo nos recuerda la proximidad del Día Mundial del síndrome de Down: El día 21 del tercer mes del año, simbolizando la trisomía del cromosoma 21.
Año tras año, cada vez más personas y entidades de cada vez más lugares del mundo se suman, de las formas más variadas, a una cita que pretende concienciar y reivindicar sobre la realidad de las personas con síndrome de Down
Sin duda es alentadora esta concurrencia , pero, al mismo tiempo, justifica la importancia de seguir dando a conocer el trabajo y las reivindicaciones para conseguir un objetivo que, todavía, no hemos alcanzado: la inclusión plena, con todo lo que ello conlleva, de las personas con síndrome de Down.
La sensación de la gente de la calle es que hoy las personas con síndrome de Down viven mejor que, pongamos hace veinte años. Digo veinte porque precisamente esos son los años que cumple nuestra asociación, “Down Araba- Isabel Orbe”.
Es cierto que hoy pueden acceder a una vida mejor que la de entonces. Es cierto que esa mejora ha afectado a prácticamente a todos los ámbitos de sus vidas: salud, escolarización, trabajo, ocio, vida autónoma. Es cierto que se ha conseguido con el esfuerzo y la implicación de mucha gente que, día a día, trabajan por ello: familiares, profesionales, voluntarios, entidades y asociaciones… Pero aunque todo lo anterior sea cierto, no podemos olvidar que todavía queda mucho por hacer. Sigue leyendo

La normalidad de lo subnormal

hdpProbablemente la cercanía marzo, mes emblemático para el síndrome de Down, me lleva a escribir esta entrada que surge en torno a una nueva polémica por el uso del término subnormal.
Javier Nart, periodista y tertuliano, utilizó en un programa televisivo el término subnormal para referirse a niños con síndrome de Down. Lo hizo, según el, desde el conocimiento y la cercanía familiar. Sin embargo, lo más sorprendente fue la vehemente, y hasta violenta, defensa que de ese uso realizó cuando el moderador aclaró que era más apropiado hablar de niños con síndrome de Down o con discapacidad. Defensa que incluía el típico alegato a la libertad de cada cual para expresarse en los términos que quiera olvidándose de que hay un límite a esa libertad que es el respeto.
Utilicemos el argumento que utilicemos (libertad de expresión, definición académica o lo que queramos) no creo que nadie dude que, primero, subnormal es un término que tiene una connotación peyorativa y, segundo, que hay muchos términos mucho más apropiados y respetuosos para sustituirla.
Pero, y por eso la reflexión, subnormal es una palabra de uso cotidiano y habitual. Es una palabra “normal” en nuestro lenguaje diario. Que levante la mano quien no la haya oído y/o utilizado. O quien cuando lo haya hecho, no haya sido con un uso despectivo. Humm!… pocas manos se ven.

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El gol de su vida

jay1Sin ninguna duda, Jay Beatty se está convirtiendo en todo un personaje mediático. Para quienes no le conozcáis, este chico con síndrome de Down, de 11 años, es un apasionado seguidor del Celtic de Glasgow y se ha convertido en su hincha más famoso y en uno de sus principales embajadores en todo el mundo.
Jay “saltó” por primera vez a la fama en mayo del año pasado. Justo cuando acabó la liga de futbol escocesa en la que el Celtic se proclamó campeón. Entonces el video en el que el delantero griego Giorgios Samaras se le acercó, lo cogió en brazos y se lo llevó al campo para celebrarlo (y del que también nos hicimos eco en DOWNberri en la entrada que titulamos Campeones cara a cara) recorrió el mundo. Sigue leyendo

Plan de salud pionero para la detección e investigación sobre el Alzheimer en personas con síndrome de Down

David-Cabrera-paciente-con-sin_54427510533_51351706917_600_226Prevenir, detectar, tratar e investigar. Esos son los principios de la Unidad Funcional de Síndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer, un nuevo servicio que surge de un acuerdo de colaboración entre la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) y el Hospital de Sant Pau de Barcelona.
Se trata de un programa de salud e investigación para la detección precoz del Alzheimer y otras enfermedades neurológicas en pacientes con síndrome de Down y es un plan pionero en Europa
El estrecho vínculo entre el síndrome de Down con el Alzheimer es relativamente reciente. Está ligado con el espectacular aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, que ya supera los 60 años. Se sabe que el Alzheimer se convierte en su principal problema de salud ya que una de las consecuencias de la trisomía 21 es que afecta a la proteína beta-amiloide que, a su vez, influye en la formación de las placas características de los individuos con Alzheimer y con síndrome de Down. Sigue leyendo

Día Mundial del síndrome de Down 2015: “Mis oportunidades, mis decisiones”

WDSD2015La presentación de los eventos que Down Syndrome international (DSi) organiza, y a los que nos invita a participar, para celebrar el 21 de marzo nos sirve de pistoletazo de salida para ir calentando los motores para tan señalada fecha.
En 2015 se cumple el décimo aniversario desde que comenzó a celebrarse el Día Mundial del Síndrome de Down, aunque la fecha no fuera ratificada por la ONU hasta 2011. Y es todo este tiempo se ha podido constar que cada año la voz de las personas con síndrome de Down, y los que viven y trabajan con ellos, se hace más fuerte.
Para la celebración de 2015 DSi ha elegido el lema “Mis Oportunidades, mis opciones” con el que quiere reivindicar que las personas con síndrome de Down, en igualdad de condiciones con las demás personas, deben poder disfrutar de la plena igualdad de derechos, con sus “oportunidades” y sus “elecciones”. Sigue leyendo

La diversidad de moda

pub_dieselEl hecho de que Jamie Bewer, una persona con síndrome de Down, haya desfilado por primera vez en la Semana de la Moda de New York ha ha supuesto un inusual boom mediático en todo el mundo.
También en DOWNberri nos hicimos eco del momento (Modelo en la pasarela y modelo en la vida) y preecisamente un comentario en esa entrada, en el que se sugería que sería importante que poco a poco incluyeran otras discapacidades, ellos también lucen y están a la moda como cualquier”, nos animó a buscar la información que  ahora compartimos. Sigue leyendo

Los niños son como mariposas en el viento

Bernardo“A los que dan vida” es el título de un video por Alba, una niña con síndrome de Down de 10 años. Os invitamos a comprobar, viendo las imágenes y escuchando el testimonio de familiares y amigos, lo apropiado del titulo.
Su autor es el granadino Bernardo Díaz, padre de Alba, y ha recibido el premio al Vídeo-Reportaje Social de la XVI edición de los Premios Goya de Fotografía y Vídeo, recién celebrados en Zaragoza.
La película surge como un regalo del último cumpleaños de Alba. Cuando Bernardo lo mostró a familiares y amigos en la comunión de Alba tuvo tal impacto que se animó a presentarlo a este concurso en el que finalmente ha sido merecedor a ese premio.
El vídeo comienza con el nacimiento de Alba y una emotiva anécdota que cuenta Ana, su madre. Se recogen los testimonios de personas que la conocen y de la que tanto reciben. Ahí están sus abuelos, alguna prima, amigos… Sigue leyendo