Una jugada solidaria por el síndrome de Down

2015Cartel1Este simpático cartel, en el que Janire, una de nuestras jóvenes estrellas,  y el pivot baskonista Colton Iverson chocan sus manos, anuncia la tercera  rifa “Márcate una jugada por el síndrome de Down”. Un evento que podemos desarrollar gracias a la “Fundación 11+5 Fundazioa” del Baskonia y Alavés.
Este año el sorteo que determinará los ganadores se realizará en el partido del baloncesto que el próximo 19 de abril enfrentará en el Buesa Arena a Laboral Kutxa frente a CAI Zaragoza.
Al igual que las dos ediciones anteriores, la rifa se enmarca dentro de los actos que organizamos en torno al 21 de marzo como Dia Mundial del síndrome de Down sólo que este año se celebrará más tarde por cuestión de fechas disponibles.
Al precio de 2€ por boleto, se puede optar a uno de los diez magníficos premios que se sortearán en el descanso del partido anteriormente mencionado. Sigue leyendo

Primer Torneo Mundial de Rugby Inclusivo: nos vamos a un campeonato de rugby muy “IN”!

BradfordCartelEl Equipo de Rugby Inclusivo del Gaztedi Rugby Taldea se hace internacional. Integrado en estos momentos por jóvenes de Down Araba – Isabel Orbe, está a las puertas de participar en un evento que, cuando surgió la iniciativa era, simplemente, INimaginable.
Pero la realidad es que en agosto cruzaremos el canal (de la Mancha) para participar en un torneo INternacional, en INglaterra, en lo que va a suponer una experiencia INcreíble e INolvidable que vamos a vivir con suma INtensidad. Ya veis que todo es muy “IN”. Pero especialmente porque va a ser un torneo de rugby INclusivo.
El sueño comenzó a principios de año, cuando recibimos una invitación para participar en el que será el Primer Torneo Mundial de Rugby Inclusivo (MARWT 2015) que se celebrará en el mes de agosto (del 17 al 21) en Bradford, Inglaterra.
Este es el primer torneo de estas características y está organizado por International Mixed Ability Sports (IMAS), una entidad que promueve el desarrollo de proyectos inclusivos en Inglaterra y Europa. Sus organizadores quieren crear “una red con un enfoque social, donde los jugadores con y sin discapacidad juegan el mismo rugby que los equipos nacionales, tratando de romper los estereotipos entre las personas con y sin discapacidad, dándole una perspectiva educativa.”

Sigue leyendo

Cualquier cosa por mi hermano

jasonJason y Aaron Clark son dos hermanos británicos de 11 años. Mellizos, es decir, tan iguales pero a la vez tan diferentes…
“Siempre me han dicho que son muy especiales y que cada uno tienen diferentes capacidades y habilidades” dice Lynn, la madre.
Jason es buen estudiante, le gustan los deportes y tiene una gran confianza en sí mismo. Aaron es más lento, tiene dificultades en el habla, sufre sordera y tiene un cromosoma extra. Tiene síndrome de Down.
Como es habitual en las relaciones entre hermanos, ésta siempre ha sido muy estrecha. Jason siempre ha sido muy protector con Aaron y éste, a su vez, busca a su mellizo como si de un hermano mayor se tratara.
“Cuando eran pequeños, siempre vigilaba a Aaron. Si él se caía en el parque, Jason era el primero en ayudarlo y asegurarse de que estaba bien”, explica su madre.
Una muestra de su estrecha relación es que cuando Aaron comenzó a tener problemas con el lenguaje, Jason, junto con sus padres, aprendió el lenguaje de signos para poder comunicarse mutuamente. Para Jason era una forma de tratar de que Aaron no se sienta diferente. Además, “tienen su propia forma de comunicarse y a veces, si no entiendo lo que ha dicho Aaron, Jason siempre sabe y me lo explica” confiesa Lynn. Sigue leyendo

Orgullo azul y amarillo. Orgullo Down!

AzulAmarillo

Empire-State-Building-235x354Si fuera posible poner color al orgullo, hoy no dudaría en teñirlo de azul y el amarillo. Sé que el síndrome de Down está salpicado de muchos colores, pero estos son los “colores corporativos”. Dos colores que simbólicamente han inundado las redes sociales, han sobrevolado los cielos con aviones de papel o han servido para, ni más ni menos, iluminar el emblemático Empire State Building de New York.
Y todo por la celebración del Día Mundial del síndrome de Down. Una fecha que provoca una avalancha de sentimientos de toda clase. Todos muy intensos. Pero si entre todos ellos tuviera que elegir el que en mi caso resulta dominante, y que se repite cada año en esta fecha, tampoco lo dudaría. Es la sensación de orgullo. Orgullo azul y amarillo. Orgullo Down!

Sigue leyendo

Orgullosos de ser, como todos, ¡únicos!

pizap.com14270535501591“Que la sociedad comprenda que estamos orgullosos de ser como somos, porque somos únicos”. Con estas palabras terminaba Marta la lectura del manifiesto (podéis leerlo completo aquí) que cerraba el acto con el que Down Araba – Isabel Orbe celebramos el Día Mundial del síndrome de Down. Unas palabras lo dicen todo.
El acto sirvió para recordar la diversidad como un valor de la humanidad, reivindicar el respeto de la misma y de la dignidad de la persona y reconocer la importancia de las familias que apoyan a las personas con síndrome de Down.
Por ello, simbólicamente, los asistentes hicimos volar los 213 aviones con el lema “La Vida no va de cromosomas – Bizitzak ez ditu kromosomak ikusten” que servía para recordar que lo más importante de la vida no es el número de cromosomas que tengamos sino de ser felices y vivir plenamente”.
En la lectura del manifiesto, Marta recordó que ls personas con síndrome de Down aspiran a ello, pues nos han aprendido a ser optimistas y positivos y a dar importancia a lo que realmente la tiene. Por eso, nos recordaba que saben disfrutar de “las cosas pequeñas, los momentos de felicidad, el aprovechar el hoy y el ahora.” Sigue leyendo

Manifiesto por la diversidad, el respeto y la igualdad del Día Mundial del síndrome de Down de 2015

orgullodown1Poner en valor la diversidad como un valor de la humanidad, reivindicar el respeto de la misma y de la dignidad de la persona y reconocer la importancia de las familias que apoyan a las personas con síndrome de Down.
Estos son los mensajes que con la campaña “La Vida no va de cromosomas”, impulsada por Down España y sus entidades federadas, queremos trasladar a la sociedad en la celebración del 21 de marzo de 2015, en el Día Mundial del síndrome de Down.
El manifiesto que a continuación reproducimos, en su versión de Lectura Fácil, traslada esos mensajes desde la fuerza que transmiten las personas con síndrome de Down que nos dicen con contundencia que “nos sentimos orgullosos de ser como somos y de todo lo que aportamos a la sociedad.”
Precisamente por eso, en sus virtudes y defectos, rechazan la compasión y la segregación para reclamar lo que en derecho les pertenece: “queremos nuestro espacio y ser considerados un ciudadano más en esta sociedad que también es nuestra.”
Porque “La Vida no va de cromosomas” sino que va a depender “de lo estemos dispuestos a luchar y a vivir por ella” su deseo es que este Día Mundial de las personas con síndrome de Down “sea un día de celebración de la vida de las personas con síndrome de Down y de orgullo por lo que ellos y sus familias nos enseñan en el día a día.”
Así pues,
¡Feliz Día Mundial del síndrome de Down!
¡Orgullo Down!

Y, como no podría faltar, aUPa DOWN!

Sigue leyendo

Quiero que la gente los vea

IlanaLeer entrada en portugués.

Cuando vimos sus fotos nos fascinaron al instante. Cuando conocimos su historia nos emocionamos completamente. “Son un ejemplo de realismo artístico y ético” comentó alguien en la entrada que dedicamos a Ilana Bar, una fotógrafa brasileña que ha hecho del síndrome de Down uno de sus motivos artísticos y de sus imágenes una forma de acercarlo porque “quiero que la gente los vea”, dice ella.
Para nosotros fue una agradable sorpresa que Ilana nos escribiera cuando descubrió aquella entrada ( El síndrome de Down al desnudo: “estamos aquí y somos así”). Le propusimos publicar más fotos suyas. Aceptó y aquí están.
Razones no faltan. Porque entre las muchas maneras de normalizar el síndrome de Down a los ojos de quienes lo desconocen, una de las más efectivas es la que les muestra como son en lo cotidiano, en su entorno, en su realidad. Y eso precisamente refleja la relación, artística y humana, de Ilana con sus dos tíos gemelos, Carlao y Toninho, y con su hermano Taerê. Los tres tienen síndrome de Down pero, por encima de eso, tienen el apoyo y el cariño de toda una familia que quedan retratadas en las imágenes. Sigue leyendo

Quero que as pessoas os vejam

IlanaLer entrada em espanhol.

Suas fotos nos fascinaram no instante em que vimos. Quando nos conhecemos sua história, nos emocionamos completamente. “É um exemplo de realismo artístico e ético”, disse alguém na entrada dedicada a Ilana Bar, uma fotógrafa brasileira que tem feito da Síndrome de Down um de seus motivos artísticos e usa suas imagens como uma forma de mostra-los, porque “quero que as pessoas os vejam”, diz ela.
Para nós foi uma surpresa agradável que Ilana nos escreveu quando descobriu nossa matéria ( A síndrome de Down nua: “estamos aqui e somos assim”). Então, propusemos a ela publicar mais fotos. Ela aceitou e aqui estão.
Razões não faltam. Porque entre as muitas maneiras de normalizar a síndrome de Down nos olhos de quem não conhece, um dos mais eficazes é mostrar-lhes como é na vida cotidiana, no seu ambiente e na sua realidade. E isso reflete precisamente a relação, artística e humana que Ilana tem com seus tios gêmeos, Carlão e Toninho, e com seu irmão Taerê. Todos os três têm síndrome de Down, mas além disso, eles têm o apoio e carinho de uma família, o que é retratado nas imagens. Sigue leyendo

Transformar las actitudes para ver más allá del síndrome de Down

21m2015fbEstamos es ese momento del año en el que el síndrome de Down cobra un especial protagonismo. Algo perceptible en la intensa actividad que se produce en las redes sociales, una de las herramientas más válidas para que, al menos por unos días, en muchos lugares se hable de respeto, derechos, igualdad… ligados a las personas con síndrome de Down.
Siempre con la esperanza de que toda la sensibilización y concienciación se traslade luego al resto del año. Sobre todo porque es la actitud de las personas la que debe cambiar para poder pensar que la sociedad en general está “más sensibilizada que ayer pero menos que mañana”.
Entre la vorágine de artículos, publicaciones y reflexiones que proliferan estos días, sin lugar a dudas la imagen juega un papel muy importante. Por ejemplo, los vídeos que sirven de base a las campañas. De algunos ya nos hemos hecho eco, como los vídeos de la campaña de Down España La vida no va de cromosomas o “Mis Oportunidades, mis opciones”, de Down Syndrome International.
Pero apenas a dos días vista del gran día, hemos querido recopilar otros ejemplos que son lo que a continuación compartimos con vosotros y que esperamos que contribuyan a esos cambios de actitud que deben servir de motor para que el resto del año también trabajemos por conseguir un futuro mejor, más justo e igualitario con las personas.

Sigue leyendo

En todo el mundo los mismos derechos: “Mis Oportunidades, mis opciones”

wdsd20152Como viene siendo habitual en vísperas del Día Mundial del síndrome de Down, la organización Down Syndrome International (DSi) lanza un video en el que participan asociaciones y personas de todo el mundo apoyando el lema en torno al que giran sus propuestas de cada año.
Ya os informamos en DOWNberri que este año el lema es “Mis Oportunidades, mis opciones”. Con el mismo se reivindica que las personas con síndrome de Down, en igualdad de condiciones con las demás personas, deben poder disfrutar de la plena igualdad de derechos, con sus “oportunidades” y sus “elecciones”.
Este año, el “Global Video Event”, que es como lo denomina el DSi, recoge entrevistas realizadas a personas con síndrome de Down de 39 países que explican cómo buscan tener sus oportunidades y hacer valer su opinión para disfrutar de plena igualdad de derechos. Además, recuerdan la importancia de las familias y el papel que éstas juegan para conseguirlo. Sigue leyendo