Estudio para conocer la situación de las familias con personas con discapacidad

funderechoNos informan desde DOWN España que la Fundación Derecho y Discapacidad está realizando un estudio para conocer cuál es la situación actual de las familias con miembros con discapacidad con la finalidad de poder contribuir en la mejora de las políticas y estrategias públicas al respecto.
Con el fin de recoger la información, han elaborado dos cuestionarios, uno dirigido a familiares y otro para profesionales de asociaciones y entidades.
Piden la colaboración de unos y otros ya que ambos cuestionarios son sencillos de complementar en poco tiempo. Aunque inicialmente estaba previsto cerrar el plazo de recogida en octubre, el plazo límite se ha ampliado al 10 de noviembre, fecha en la que cerrarán la recogida y comenzarán a tabular los datos. Sigue leyendo

“No me gusta…”

sinomeconocesVamos llegando al final de octubre y, con ello, el de un mes especialmente dedicado a concienciar sobre el síndrome de Down. De maneras tan diversas como la campaña 31 for 21, que nos está llevando a publicar un entrada cada día del mes, o #hablemosdesindromedeDown, que ha generado una galería fotográfica muy amplia y diversa.
Nosotros también nos hemos concienciado un poco más. Hemos tenido la oportunidad de leer lo que otros blogs han publicado y nos ha servido para ampliar nuestras miras. Han sido muchas las entradas y noticias que hemos leído. Algunas con la suficiente fuerza e interés como para pararnos un poco más en ellas.
Precisamente en esta entrada vamos a referirnos a una de ellas. Se publicó este mes en “Si no me conoces… ¿por qué me sonríes? Una mira a la discapacidad”, un blog escrito por Araceli Arellano y que os animamos vivamente a visitar. Ella dice aunque “llegará el día en que tener una discapacidad intelectual no sea especial. Hasta entonces, sólo queda trabajar para cambiar aquello que no nos gusta. De momento, esa es mi misión…”. Sigue leyendo

Nuevos estudios relacionan el alzheimer y el síndrome de Down

amiloideFue en el mes de agosto cuando en una entrada de DOWNberri os informábamos de un artículo aparecido en la revista Investigación y Ciencia de un artículo titulado Alzheimer y síndrome de Down, dos caras de la misma moneda, en el que se explica cómo una línea de investigación abierta por el neurobiólogo Huntington Potter en 1991, y que entonces se consideró descabellada, comienza a cobrar cada vez más fuerza y, lo que es más importante, comienza a tener algunas evidencias de que puede no estar muy desencaminada.
En concreto, Potter planteó la posibilidad de que la enfermedad de Alzheimer pudiera ser una especie de síndrome de Down adquirido. Desde entonces está convencido que los avances en la lucha contra el Alzheimer está muy ligada a la de la investigación del síndrome de Down.
Pues bien, el último número de Cell Reports publica un trabajo de un equipo del Programa de Enfermedades Degenerativas del Instituto Stanford-Burnham, en California, que han encontrado una posible relación analizando la proteína SNX27. Sigue leyendo

Apoyos y síndrome de Down: experiencias prácticas

apoyosDown España, en su línea de compartir recursos basados en aspectos básicos de la vida de las personas con síndrome de Down, y en concreto en aquellos encaminados a la promoción de la autonomía y de la vida independiente, ha publicado una nueva guía titulada  “Apoyos y síndrome de Down: experiencias prácticas”.
Hace un año os hablábamos de la publicación de la guía   “Formación para autonomía y la vida independiente”, también de Down España, que partiendo del “paradigma emergente” de la discapacidad intelectual, basada en los apoyos, profundiza en nuevos planteamientos sobre los proyectos de vida de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales.
Esta nueva publicación, siguiendo los mismos principios de este paradigma basada en los apoyos, pretende cubrir la etapa de transición a la vida activa de las personas con síndrome de Down. Sigue leyendo

La diferencia nos enriquece y el respeto nos une

NUEVO-LOGO-SUPERCompartimos con vosotros el escrito que hemos hecho llegar a Superdeporte, el medio deportivo de la Comunidad Valenciana  que ha sido objeto del intento de menosprecio a través de una iamgen en la que aparecen jóvenes de “Down Araba – Isabel Orbe”
La compartimos como una carta abierta para hacer público nuestro agradecimiento a Superdeporte. Porque gracias a su actitud, lo que pretendía ser una burla hacia ellos y hacia nosotros, se ha convertido en una forma de comprobar que las cosas van cambiando.
Todavía queda mucho por hacer, pero con pequeños pasos como este podemos conseguir hacer entender a la gente lo que quienes tenemos ocasión de convivir con ella ya sabemos: que la diferencia nos enriquece y el respeto nos une.

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“Guía de Buenas Prácticas en Educación Inclusiva”, de Save the Children

guiabuenasprácticasLa “Guía de Buenas Prácticas en Educación Inclusiva” es una publicación de Save the Children que se puede descargar gratuitamente y con la que se “apuesta por un modelo educativo en el que todos los niños y las niñas aprendan juntos, independientemente de sus condiciones personales, sociales o culturales; pudiendo optar a las mismas oportunidades de aprendizaje y desarrollo.”
Como ya sabréis, Save the Children es una organización que tiene como fin principal la “defensa de los derechos de la infancia en todo el mundo”. Con sus programas proporcionan “una atención integral a los niños, niñas y sus familias para que la situación económica o de exclusión social en la que viven los niños no les impida disfrutar plenamente de sus derechos y puedan alcanzar el máximo de sus capacidades.”
Justifica la necesidad de este tipo de materiales que desarrollen la educación inclusiva en un diagnóstico sobre el grado y la calidad de la inclusión en el sistema educativo que evidenció que aún queda un mucho para que el modelo educativo sea efectivamente inclusivo. Entre otras cosas porque la atención a la diversidad sigue basada en la segregación de los alumnos en función de su rendimiento académico.
La guía parte de la idea de que “una educación de calidad debiera ser aquella que potencia la inclusión social porque ello va a permitir la participación de más personas en la comunidad y va a fomentar la cohesión social.” Sigue leyendo

Cuando la indignación da paso al orgullo… DOWN!

8efe4-downberri¿Tenía que pasar? No tenía porqué. Pero ha pasado. Una foto, “la foto del manifiestDoWN” como la conocemos en la asociación, ha sido el medio utilizado por un troll (¿?) en Twitter para intentar desprestigiar a terceras personas y, de paso, a cuantas personas nos sentimos representadas en ella.
Pero se ha quedado en mero intento e, incluso, ha conseguido el efecto contrario. Empezando por cómo ha actuado Superdeporte, el medio al que se ha intentado desprestigiar de esta forma y que nos ha dado una lección de respeto y ha demostrado unos valores humanos por encima de cualquier circunstancia. Primero, con la respuesta inmediata al tweet anterior:

respeto2

Superdeporte, además, publicó la foto en su edición escrita y una reflexión sobre el síndrome de Down. Sin tener que demostrar nada, nos ha enseñado una cara muy noble, solidaria y respetuosa.

CONTRA

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¿Por qué las personas con síndrome de Down están siempre felices?

tristeLeyendo el “chivatillo” que tengo sobre noticias relacionadas con el síndrome de Down, me encontré con una entrada que se titulaba ¿Por qué las personas con síndrome de Down están siempre felices?
No sé si entré en ella esperando encontrar la típica reflexión basada en estereotipos (que los ensalzan haciendo de ellos seres celestiales y tan “especiales” que llegan a deshumanizarlos) o si esperaba hallar, por fin, la poción mágica de la eterna felicidad.
Pero me encontré con una reflexión que me sorprendió muy gratamente. Lo primero por la respuesta a esa pregunta:

¡No siempre siempre están felices!

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150.000 firmas por el derecho a la educación inclusiva

rubenSeguro que Rubén y sus padres, Alejandro y Lucía, preferirían ser una familia más, volcada en la educación de su hijo y disfrutando de las cosas con las que una familia puede disfrutar.
Sin embargo, llevan cuatro largos años siendo protagonistas “involuntarios” de una historia que hoy vivirá un nuevo episodio cuando hagan entrega de las más de 150.000 firmas recogidas en Change.org a través de la campaña “Un cole para Rubén” para reclamar el derecho a la educación inclusiva.
Es triste que haya que regocijarse por contar con semejante apoyo. Porque no debería hacer falta ninguna de esas firmas para exigir ningún derecho (de hecho no habría que exigirlo sino, sencillamente, cumplirlo). Aunque, por otro lado, ojalá semejante número de apoyos ayude a esta familia a sentir el aliento y la solidaridad de tanta gente.
Serán entregadas en la Consejería de Educación de Castilla y León, la misma que decidió que Rubén, que tiene síndrome de Down y hasta entonces estaba siendo escolarizado en un centro ordinario, debía ser enviado a un centro de educación especial.
La misma que le ha negado la posibilidad de estar rodeado de sus compañeros, de recibir los apoyos necesarios para poder seguir avanzando junto al resto y que, como crudamente concluyen sus padres, lo que están haciendo es apartar a Rubén de la sociedad”.
La misma que les está negando y está conculcando, sistemáticamente, un derecho reconocido. Sigue leyendo

¡Sonría, por favor!

diferenteDiversidad, diferencia, discapacidad…
Respeto, derechos, inclusión…
Normalidad, oportunidad, cromosomas, sueños…
Un cúmulo de palabras, ideas y deseos… reflejados en estas imágenes recogidas en nuestros paseos por la red.
Con las mismas queremos aportar una pizca de reflexión y otra de reivindicación. Además, que seguro que despertarán más de una sonrisa. O, sencillamente, dan un toque de humor que siempre es necesario para seguir avanzando en este largo camino que nos debería llevar a la aceptación, sin condiciones, de cada persona. No desde las limitaciones y etiquetas con las que muchas veces juzgamos, sino desde sus capacidades y lo que puede ofrecer. ¡Sonría, por favor!

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