Coloreando un futuro… ¿negro?

Marilin“Gracias al arte sé que hay un futuro, grande, brillante y mejor”. Así ve su futuro Marilin Rivera Hernández, una joven portorriqueña de 27 años que cuya pasión queda reflejada en sus cuadros que, como su futuro, son de todos los colores.
Es la más pequeña de cuatro hermanos. Nació en Puerto Rico hace 27 años y “al tercer día de nacer entró una doctora en mi habitación del hospital) y me todo lo que me dijo fueron cosas completamente negativas, opuestas al resultado de hoy en día: que tendría que aprender en una escuela de ‘anormales’, que ella no me iba a hablar, que no me iba a decir mamá, que me preparara para eso”. Un futuro muy negro por “culpa” de un cromosoma de más el que les esperaba según recuerda la madre de Marilin…., que se trajo a este mundo un cromosoma de más. Sigue leyendo

La solidaridad de “El amor que nunca llegará

LikesEl amor que nunca llegará” es una novela escrita por Carlos Alberto Romero y publicada en 2012. Desde entonces se acaba de publicar la quinta edición.
A lo largo de cada una de las ediciones, el autor ha ido buscando el apoyo de personalidades de la cultura o del deporte con el fin de promocionar la obra.
Pero, además, también tiene su parte solidaria. Desde la cuarta edición, de marzo de este mismo año, parte de los beneficios obtenidos con la venta de la novela se donan a la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM).
Y con la presentación de la quinta edición, dicha donación se ha ampliado a la Asociación Síndrome de Down de Granada, GranadaDown. Sigue leyendo

Investigaciones conjuntas sobre Alzhéimer y síndrome de Down

alzheimer-y-pc3a9rdida-de-memoria¿Es la enfermedad de Alzheimer una forma adquirida del síndrome de Down? Esta es la cuestión que la revista Investigación y Ciencia trata en un artículo publicado en su número del mes de julio.
Dicho artículo, titulado Alzheimer y síndrome de Down, dos caras de la misma moneda, explica cómo desde que el neurobiólogo Huntington Potter planteó la cuestión por primera vez, en 1991, cada vez van siendo más los estudios encaminados a investigar sobre esta hipótesis y cuyos resultados la avalan, al menos en ciertos aspectos.
Cuando hace veinticinco años Potter comenzó a investigar sobre el Alzheimer, se fijó que la mayoría de las personas con síndrome de Down que estaban en torno a los cuarenta años tienen una gran cantidad de un péptido codificado por un gen del cromosoma 21. Este péptido es el amiloide beta, componente de las placas que “enmarañan las neuronas y que constituye el rasgo distintivo del Alzheimer”. Por ello sugirió que si algunas personas con síndrome de Down sufren Alzheimer a causa del cromosoma 21 de más, las personas sanas podrían contraerla por idéntico motivo.
Aunque inicialmente la comunidad científica se mostró escéptica, en los últimos años son varios los estudios que han demostrado que los pacientes con Alzheimer poseen un número desproporcionado de células similares a las del síndrome de Down. Sigue leyendo

La trisomía 21 y el interés general

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Hace apenas un par de semanas nos hicimos eco de una polémica declaración del Consejo Superior de Audiovisual (CSA) manifiestando su opinión negativa sobre la emisión del vídeo “Querida futura mamá” en algunas televisiones francesas.
El organismo consideraba que “no es de interés general” y “su objetivo parece ambiguo y no invita a una adhesión espontánea y consensuada”.
El vídeo, recordamos, recoge la respuesta dada por niños y jóvenes a las dudas de una madre que está embarazada de un niño con síndrome de Down.
Esta actitud del CSA ha levantado numerosas críticas desde distintos ámbitos (hay quien lo ha calificado de censura). Pero hay una que nos ha resultado especialmente significativa. Por varios motivos. Porque es la respuesta de una madre de una chica de 16 años con síndrome de Down. Porque, además, esta chica, Inés, participa en el video. Y, por último, porque Veronique de Pracomtal, así se llama la madre, lo ha hecho escribiendo un artículo en el que transcribe una conversación que mantiene con Inés sobre la polémica desatada.

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La inmoralidad de no abortar con síndrome de Down

Dawk“Aborte e inténtelo de nuevo. Si puede elegir, sería inmoral traerlo al mundo”. Este es el tweet con el que Richard Dawkins contestaba a una cuestión que le plantearon ante el dilema moral de qué hacer si esperase un hijo con síndrome de Down.
Dawkins es un científico británico de renombre en el campo de la biología evolutiva y la etología. Ha escrito libros como “El gen egoísta” o “El espejismo de Dios”. Ha sido editor de revistas científicas, ha elaborado documentales para la BBC y ha recibido muchos reconocimientos a lo largo de su vida…
Tal vez todo ello ha hecho que este breve tweet haya desatado una auténtica tormenta en las redes sociales, tanto entre sus defensores como entre sus detractores.
El propio Dawkins se ha visto sorprendido y ha escrito una entrada en su blog en al que pide disculpas y explica su postura de manera más amplia.
En la misma explica que el defiende la elección de poder abortar en esas circunstancias y que lamenta que “mi fraseología pueda haber sido sin tacto y haya dado lugar a una mala interpretación”. Sigue leyendo

Se trata de la capacidad, la Convención explicada a los niños

uicef3Un poema que “habla en nombre de millones de niños, niñas y adultos con discapacidad que habitan en todos los rincones del mundo”, sirve de presentación de “Se trata de la capacidad”, una publicación de UNICEF y la Fundación Víctor Pineda que explica a los niños y niñas la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD).
En la misma se les explica que muchas personas “son víctimas todos los días de la discriminación: constantemente se les pasa por alto o se subestiman sus aptitudes y su capacidad. No reciben la educación y la atención de la salud que necesitan y a quienes se excluye de muchas actividades en sus comunidades.”
Pero, ese es el objeto de la publicación, se les explica que “los niños, niñas y adultos con discapacidad tienen los mismos derechos que todos los demás.” Sigue leyendo

¿Por qué la gente piensa que es diferente?

aceSe llama Ace. Ella es una niña que no entiende a la gente que piensa que su hermano Archie es diferente. Porque Ace cree que su hermano no es más que otro niño pequeño.
Pero la cosa cambia para el resto del mundo: Archie quedó huérfano en Bulgaria, donde nació, y tiene síndrome de Down. Fue adoptado por la familia de Ace y juntos protagonizan el vídeo que os presentamos y en el que podemos ver la situación desde la inocencia de una niña.
En el mismo Ace cuenta la historia de su hermano. Ella sabe que tiene síndrome de Down pero “aunque mi mamá ha tratado de explicarmelo, yo no lo entiendo todavía”, dice Ace.
Su hermano Archie tiene síndrome de Down, pero es igual que otros niños.
Ella ve que Archie salta en la cama, le gusta ir al parque, come helado, juega en la piscina y, como pasa con los hermanos pequeños, a veces pone de los nervios a Ace. Por eso se pregunta “¿por qué la gente piensa que es diferente?”.
Es una situación que Ace no entiende “pero me da lo mismo, estoy feliz de que sea mi hermano”

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Derribando barreras… como peces en el agua

Valkirias1Valkirias Down es una experiencia única en el mundo: un equipo de natación sincronizada, creado en México en 2009, formado por nadadoras con síndrome de Down.
Tal vez porque sea único, nadie mejor que ellas saben de las dificultades con las que se han encontrado en el camino: incomprensión, rechazo o, como sigue siendo el caso, falta de apoyo…
Pero con esfuerzo, ilusión y con las ideas claras han conseguido abrirse camino. Victoria Sánchez, la coordinadora del proyecto Valkirias Down y madre de Mayra, una de las nadadoras dice que “desde que nació me comprometí a estar con ella en en su avance, trabajo y apoyándola; creo que cuanta más gente con síndrome de Down esté involucrada en este proyecto, serán beneficiados tanto socialmente como físicamente.”
Porque esos son los objetivos de Valkirias: utilizar la natación y el baile no sólo como una manera de desarrollo físico e intelectual de sus componentes sino, además, convertirlo en una forma de integración y socialización. Sigue leyendo

Nunca subestimes a una persona con síndrome de Down

estima¿Cuántas veces hemos dicho que la discapacidad no está en las personas a las que aplicamos ese calificativo sino en las miradas y pensamientos de cuantos les rodeamos?
Etiquetamos con suma facilidad a quienes consideramos “inferiores”, “débiles”, “diferentes”… y las subestimamos en sus capacidades. Es como si constantemente les pusiésemos a prueba, les exigierámos una demostración de su valía… ¡convirtiéndonos, con nuestros prejuicios, en su principal obstáculo!
Hemos encontrado un vídeo hecho hace ya varios años por la Sociedade Síndrome de Down de Brasil, que en su momento emitió en la televisión brasileña. A partir de una escena muy simple, precisamente visualiza este tipo de situaciones
A pesar del tiempo, este sencillo ejemplo nos invita a que nunca subestimemos a una persona con síndrome de Down. Bueno, a nadie!

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Independiente pero no sólo: informe sobre el derecho a decidir

IndependienteNosoloSe acaba de presentar en Bogotá el Informe Mundial Sobre el Derecho a Decidir que la organización Inclusion International ha elaborado como colofón a una campaña que ha desarrollado a lo largo de un año (entre abril de 2013 y 2014).
El objetivo de la campaña han sido, en primer lugar, promover el derecho a decidir, enunciado en el artículo 12 de la Convención De las Personas con Discapacidad y, en segundo lugar, apoyar a las familias y entender las implicaciones de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad intelectual y la forma de apoyarles para tomar sus propias decisiones.
En las diferentes campañas que esta organización ha realizado en años anteriores hay un problema que se repite constantemente: la falta de voz y voto que las personas con discapacidad intelectual y sus familias tienen. “Sin voz somos invisibles y no tenemos poder”.
La realidad es que para las personas con discapacidad intelectual, con demasiada frecuencia, su voz está restringida y se les niega el derecho a tomar decisiones en sus vidas. Formal o informalmente se les considera “incapaces” o “incompetentes”.
En muchos países, las personas con discapacidad intelectual no llegan a decidir la forma en que utilizan su tiempo, no se les permite controlar sus finanzas, ni votar ni casarse. Sencillamente, no tienen voz en sus propias vidas. Y sin embargo, el tener el control de sus vidas es esencial para lograr su derecho a vivir ya ser incluido en la comunidad.

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