“Vive, Comparte, Inspira”

DSISO“Vive, Comparte, Inspira”. Este será el lema bajo el que, a lo largo de la segunda semana de noviembre, se celebrará el 7º  Campeonato Mundial de Natación para Personas con Síndrome de Down, en la ciudad mexicana de Morelia.
Organizado por Down Syndrome International Swimming Organization (DSISO), cerca de 200 atletas, que representarán a más de 20 países, competirán y, lo que es más importante, convivirán del 7 al 15 de noviembre. Además, el evento quiere ser una forma de dar a conocer sus capacidades como nadadores.
No podemos olvidar que la práctica de la natación, tanto en su dimensión deportiva como en la recreativa, está muy extendida. Estos campeonatos ofrecen la posibilidad de convivir y afrontar retos a personas que realizan un gran esfuerzo por mejorar día a día.
Todos lo detalles del campeonato están cuidados al detalle. Así, el logo representa simbólicamente a una persona y dos gotas de agua, uno de las cuales se completa con cromosomas que representan el síndrome de Down. Sigue leyendo

Discapacidad, resistencia y acción educativa

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Itsasoan Putzuak es un proyecto social que surge con la vocación de atender al entorno familiar de las personas con discapacidad y que persigue orientar y apoyar a dicho entorno y atender a sus necesidades.
En el mismo participamos distintas entidades del ámbito de la discapacidad de Araba (Arazoak, Aspace, Cruz Roja, Down Araba-Isabel Orbe, Itxaropena, Talur y Zuzenak Fundazioa) así como personas a título individual.
Tras un primer acto de presentación celebrado en junio, la Gasteizko Bira (un reto solidario no competitivo ) ahora os invitamos a una charla coloquio. ¿O tal vez sería más apropiado hablar de un reto? Porque “El mañana no está escrito. Discapacidad, resistencia y acción educativa”, que es el título que nos ha propuesto Nacho Calderón, ponente de la misma, es todo un desafío…
¿Te animas a acompañarnos?

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Saltando desde el silencio

salto¿Porqué hablo?¿Porqué me tienen que repetir la misma pregunta varias veces? ¿Por qué repito los movimientos?,¿por qué me cuesta mirar a los ojos?…¿Por qué salto?
Tal vez decir que un libro recoge las respuestas a esas y otras cuantas preguntas de este estilo invitaría a pensar que el mismo no va a despertar mucho interés.
Pero si autor el del mismo fuera una persona “marcada” por tener esos comportamientos y “aislada” del mundo por no poder expresarse por los medios tradicionales, tal vez ya la cosa cambiaría.
Pero precisamente de eso se trata, del libro “La razón por la que salto”, escrito por un japonés a los 13 años, Naoki Higashida, diagnosticado de autismo y que ha plasmado en las preguntas y respuestas que ha recopilado en el libro su forma de ver, sentir y relacionarse con el mundo que le rodea.
Aunque fue publicado en Japón en el año 2006 cuando él tenía 13 años, no ha sido traducido y publicado en castellano hasta este año.
Antes de escribir el libro se mantenía prácticamente incomunicado ya que apenas tenía comunicación verbal. Pero, como sucede en este tipo de situaciones, hay otros medios que pueden posibilitar que una persona con importantes limitaciones del habla encuentren otros medios no verbales para expresar sentimiento, ideas… para comunicarse. Sigue leyendo

La vida puede ser de otra manera

agustinHace ya casi un año os informamos dela nacimiento de la Escuela de Bienestar, una iniciativa de la Fundación Mapfre orientada a las familias con personas con discapacidad intelectual.
Nació con el objetivo de apoyar a las familias y las propias personas con discapacidad en la necesaria adaptación a los cambios que de forma continua ininterrumpida se suceden en el entorno.
Una de las recientes novedades ha sido la publicación de una entrevista que Gonzalo Berzosa, Director de la Escuela de Bienestar de FUNDACIÓN MAPFRE, realiza a Agustín Matía, gerente de DOWN ESPAÑA.
Dos personas con amplios conocimientos y muchísima experiencia frente a frente. Y el resultado unas cuantas ideas y reflexiones muy interesantes sobre cuestiones muy variadas sobre las personas y sus familias, particularmente en el ámbito del síndrome de Down. Sigue leyendo

Un tipo normal y un fotografo extraordinario

OliverOliver Hellowell es un joven con síndrome de Down de 18 años al que hemos podido conocer a través de un vídeo sobre sus excelencias fotográficas realizado por BBC Mundo.
Buscando conocer un poco más a Oliver, hemos encontrado una entrevista en el blog “Downs side up” de comienzos de este año que nos permite acercarnos a algunos detalles de la vida de Oliver y que nos descubren a un tipo absolutamente normal y a un fotógrafo extraordinario.
En dicha entrevista Oliver se define como “guay, musculoso y ‘Extreme Oliver” y dice que “como comida porque realmente lo disfruto”. Confiesa que una de sus debilidades son las tortas con chocolate. “Y me encanta la pesca.” Sigue leyendo

Segregator, el agente al servicio de la exclusión y la discriminación

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El orden y la exclusión tienen un nuevo aliado al que no le tiembla el pulso a la hora de mantener el orden y hacer cumplir las normas establecidas. Aunque estas sean tan absurdas como que haya plazas de aparcamiento reservadas y exclusivas para personas calvas o gordas. O que en la mesa de un restaurante haya mesas sólo para personas con bigote y otras para personas con gafas…
Ese es Segregator, un agente sin cuyos excelentes servicios el “orden establecido” saltaría por los aires. ¿No os lo creéis? Mirad el siguiente vídeo que comprobaréis la eficiencia con la que desempeña su labor. Sigue leyendo

Sobre todo personas, por un trato respetuoso a la diversidad

sobretodoSobre todo personas es una interesante web boliviana que trabaja promoviendo el derecho a la comunicación y la información de las personas con discapacidad.
Para desarrollar su labor parten de la preocupación de que no se promueve la comunicación como un derecho de las Personas con Discapacidad y que sólo son consideradas como receptoras de contenidos, con pocas oportunidades de promover el ejercicio de sus propias facultades de expresión y de relació equitativo en la sociedad.  Sigue leyendo

Son como son… ¡pero no tontos!

besoLa serie “Guapas” es una producción de El Trece de Argentina. No es que en DOWNberri vayamos a dedicarnos ahora a comentar sobre este tipo de programas. Pero es que en uno de sus capítulos trataron algunos de los estereotipos que hay sobre el síndrome de Down.
En concreto hay dos escenas de un capítulo en el que una pareja con síndrome de Down viaja en avión y la tripulación del mismo refleja lo que muchas veces sucede en la realidad.
En la primera escena, la tripulación muestra su sorpresa por el hecho de que viajen solos. Piensan que pueden ser hermanos… hasta que los ven besarse. Y ello sólo genera comentarios de diverso “calado”.
Entienden que lo mejor que pueden hacer es “cuidar” de ellos, por lo que se les acercan pasa someterlos a un incómodo “interrogatorio” en toda regla que termina cuando piden una consumición.

La segunda escena se desarrolla a la llegada al aeropuerto. La madre de la chica ha ido a recogerlos. Recibe un detallado “informe” de lo bien que se han portado los “chiquitos”, lo amorosos que son, la ausencia de problemas (como si lo normal es que los hubiera tenido que haber)… Sigue leyendo

Respuesta de la sociedad a la diferencia y la discapacidad

differentEl Instituto Lozier acaba de hacer público un estudio que analiza la respuesta de la sociedad hacia el síndrome de Down y ofrecer recomendaciones, en particular en los campos de la educación y de la medicina, para mejorar la vida de las personas con la condición genética.
El estudio repasa los evidentes cambios positivos que han tenido lugar desde que la perspectiva de las personas con síndrome de Down y sus familias: no sólo han quedado atrás creencias erróneas, como que era culpa de los padres. También se van desterrando los términos hirientes e inexactos hacia ellas e incluso tiene un reconocimiento social. Además los avances en la salud o la educación han contribuido a mejorar y aumentar su calidad de vida y la investigación sigue aportando nuevos avances para conseguirlo.
También constata que las personas con síndrome de Down y sus familias sienten mayoritariamente satisfacción por sus vidas, tal y como le reflejo un informe realizado por Brian Skotko del que os informamos en DOWNberri (Conviviendo con el síndrome de Down)
Pero hay una clara discrepancia de estos avances y los datos estadísticos que hablan de la gran cantidad de abortos selectivos, se calcula que ronda el 90%, tras el diagnóstico prenatal del síndrome de Down: todavía la reacción de la sociedad sobre el síndrome de Down sigue siendo mayoritariamente negativas, sobre todo en la comunidad médica (y enraizada en la que el autor del estudio decribe como una “profesión que prefiere la terminación en el caso de la discapacidad.”). Sigue leyendo

Coloreando un futuro… ¿negro?

Marilin“Gracias al arte sé que hay un futuro, grande, brillante y mejor”. Así ve su futuro Marilin Rivera Hernández, una joven portorriqueña de 27 años que cuya pasión queda reflejada en sus cuadros que, como su futuro, son de todos los colores.
Es la más pequeña de cuatro hermanos. Nació en Puerto Rico hace 27 años y “al tercer día de nacer entró una doctora en mi habitación del hospital) y me todo lo que me dijo fueron cosas completamente negativas, opuestas al resultado de hoy en día: que tendría que aprender en una escuela de ‘anormales’, que ella no me iba a hablar, que no me iba a decir mamá, que me preparara para eso”. Un futuro muy negro por “culpa” de un cromosoma de más el que les esperaba según recuerda la madre de Marilin…., que se trajo a este mundo un cromosoma de más. Sigue leyendo