¿Por qué las personas con síndrome de Down están siempre felices?

tristeLeyendo el “chivatillo” que tengo sobre noticias relacionadas con el síndrome de Down, me encontré con una entrada que se titulaba ¿Por qué las personas con síndrome de Down están siempre felices?
No sé si entré en ella esperando encontrar la típica reflexión basada en estereotipos (que los ensalzan haciendo de ellos seres celestiales y tan “especiales” que llegan a deshumanizarlos) o si esperaba hallar, por fin, la poción mágica de la eterna felicidad.
Pero me encontré con una reflexión que me sorprendió muy gratamente. Lo primero por la respuesta a esa pregunta:

¡No siempre siempre están felices!

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150.000 firmas por el derecho a la educación inclusiva

rubenSeguro que Rubén y sus padres, Alejandro y Lucía, preferirían ser una familia más, volcada en la educación de su hijo y disfrutando de las cosas con las que una familia puede disfrutar.
Sin embargo, llevan cuatro largos años siendo protagonistas “involuntarios” de una historia que hoy vivirá un nuevo episodio cuando hagan entrega de las más de 150.000 firmas recogidas en Change.org a través de la campaña “Un cole para Rubén” para reclamar el derecho a la educación inclusiva.
Es triste que haya que regocijarse por contar con semejante apoyo. Porque no debería hacer falta ninguna de esas firmas para exigir ningún derecho (de hecho no habría que exigirlo sino, sencillamente, cumplirlo). Aunque, por otro lado, ojalá semejante número de apoyos ayude a esta familia a sentir el aliento y la solidaridad de tanta gente.
Serán entregadas en la Consejería de Educación de Castilla y León, la misma que decidió que Rubén, que tiene síndrome de Down y hasta entonces estaba siendo escolarizado en un centro ordinario, debía ser enviado a un centro de educación especial.
La misma que le ha negado la posibilidad de estar rodeado de sus compañeros, de recibir los apoyos necesarios para poder seguir avanzando junto al resto y que, como crudamente concluyen sus padres, lo que están haciendo es apartar a Rubén de la sociedad”.
La misma que les está negando y está conculcando, sistemáticamente, un derecho reconocido. Sigue leyendo

¡Sonría, por favor!

diferenteDiversidad, diferencia, discapacidad…
Respeto, derechos, inclusión…
Normalidad, oportunidad, cromosomas, sueños…
Un cúmulo de palabras, ideas y deseos… reflejados en estas imágenes recogidas en nuestros paseos por la red.
Con las mismas queremos aportar una pizca de reflexión y otra de reivindicación. Además, que seguro que despertarán más de una sonrisa. O, sencillamente, dan un toque de humor que siempre es necesario para seguir avanzando en este largo camino que nos debería llevar a la aceptación, sin condiciones, de cada persona. No desde las limitaciones y etiquetas con las que muchas veces juzgamos, sino desde sus capacidades y lo que puede ofrecer. ¡Sonría, por favor!

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Paquito, sueños de mi vida

paquito--575x323Se llama Francisco Ortiz pero todo el mundo le llama.Paquito el guía. Vive de Alpandeire un pequeño pueblo de apenas 270 habitantes de la Serranía de Ronda, en Málaga. No sólo es uno más en el pueblo, además lleva a cabo un cometido que sus vecinos aprecian por el beneficio que les aporta: el es el guía turístico Alpandeire.
Precisamente por ser un pueblo pequeño, no pueden contratar a alguien para atender el turismo. Por eso, hace 10 años, Paquito se ofreció a actuar como guía. Hoy, con 34 años sabe más de la localidad que muchos vecinos, conoce sus rincones y los mejores sitios para comer y alojarse.
Y eso le ha llevado a escribir un libro, “Paquito, sueños de mi vida” para promocionar su pueblo. En el mismo, además de repasar la historia del pueblo, habla de sus tradiciones, su gastronomía y la relación con sus amigos. Sigue leyendo

La felicidad hay que buscarla

alicia“¿Vos estás pensando lo mismo que yo?”, le preguntó. “Y sí, vamos a adoptarlas”, le respondió su esposo. Es el diálogo que resume la historia de Alicia Kosinski y Oscar Espinoza, una pareja argentina que ya tenían tres hijos. El más pequeño, Tomás, de 9, con síndrome de Down. Y desde experiencia de vivir con él decidieron adoptar dos hermanas, Evelyn, de 8 y Laura, de 15, ambas con síndrome de Down.
Cuando se pone en duda si las personas con síndrome de Down pueden ser felices o hacer felices a sus familias, una punzada asalta el corazón de cuantos tenemos la suerte de saber que eso no es así. Más cuando ese es uno de los argumentos para cuestionar su derecho a nacer.
Hay quien piensa que la felicidad de las familias de personas con síndrome de Down (y de las propias personas con síndrome de Down) es “porque no nos queda más remedio, porque tenemos que asumir una situación sin otra solución”. Y sientes por momentos la impotencia de tener que luchar contra una ignorancia y unos estereotipos arraigados hasta la médula de quien las pronuncia.
Por eso, cuando conoces historias de personas que adoptan niños con síndrome de Down, algo se ilumina de forma especial. Porque esas situaciones se dan. Sigue leyendo

Diferentes pero no distintos

diverigualAcabo de venir de un corto viaje en coche. Mientras conducía, mi hija me ha pedido que le pusiera la música de uno de nuestros (mío y de ella) grupos favoritos: Motxila 21.
Al ritmo de sus canciones y sus tambores, cada vez que oigo el estribillo de la canción “No somos distintos” no puedo evitar un punto de emoción:”…no somos distintos ni laberintos para perderse, buscando razones en los corazones para quererse, no somos distintos, cuando amanecemos el sol aparece, por donde pisamos se hacen caminos, la hierba crece…”
Siempre acabamos la canción tarareándola y con una sonrisa de oreja a oreja. Por eso he pensado que nada mejor que una entrada con una pizca de humor. Sigue leyendo

En vivo: grupo de danza “Down Araba-Isabel Orbe”

IMG-20141008-WA0009[2]Os presentamos un video que recoge la actuación del grupo de danza de la asociación “Down Araba – Isabel Orbe” en lo que supuso el pistoletazo de salida a la GastroRugby Txahala&Txakoli Rock Fest con el que el Gaztedi Rugby Taldea realizó su puesta de largo de la temporada.
La verdad es que este vídeo se puede considerar un documento excepcional ya que es el primero que recoge de una manera tan amplia una actuación de este taller da danza.
Y no será porque llevan poco tiempo funcionando. El grupo de danza surge de un taller que desde hace varios años se viene ofertando desde nuestra asociación. La continuidad en el tiempo, el número de personas que participan y la calidad del espectáculo son algunos de los avales de su éxito. Sigue leyendo

Discapacidad y derechos

ddd“Discapacidad y derechos” es un breve vídeo que hace un rápido pero ágil repaso de cuál ha sido la historia del tratamiento hacia las personas con discapacidad desde los tiempos de la segregación absoluta hasta nuestros días en los que se exigen la consideración de personas de pleno derecho.
El video establece una comparativa entre la lucha que supuso la consecución de los derechos civiles de la población americana y la que están llevando a cabo las personas con discapacidad por los suyos. Sigue leyendo

El síndrome de Down al desnudo: “estamos aquí y somos así”

5382129672_c6eab1c2b4_bIlana Bar es una joven brasileña que está haciendo de la fotografía su profesión y del síndrome de Down una de sus fuentes de inspiración artísitca.
Cuando tuvo que elegir un tema sobre el que trabajar quiso hacer conciliar sus imágenes con algo que habría experimentado y que fuese importante para ella. “Las personas con síndrome de Down han estado siempre presentes en mi vida y he visto las dificultades que tienen para ser reconocidos y aceptados por la sociedad”, dice Ilana.
Siempre presentes en su vida… Y de qué manera!: tiene dos tíos gemelos, de ya 60 años, con síndrome de Down. Y, además, un hermano de 31 que también tiene la trisomía 21. ¡Ilana ha convivido con dos generaciones de personas con síndrome de Down bajo el mismo techo desde que nació!
Cuando nacieron, los médicos pronosticaron que Carlão y Toninho, aquellos gemelos con síndrome de Down, no llegarían a los 16 años. Precisamente por eso, sesenta años después y con los dos vivitos y coleando, ha realizado una serie de fotografías que ha titulado “Sobre Viver”. Ambos son personas que no saben leer ni escribir porque nadie les enseñó. Tienen una vida tranquila, realizando las tareas del hogar como hacer las camas, poner la mesa, secar los platos, o ayudar con el jardín y alimentan a los animales.
Frente a esa realidad, en la misma casa, vive su hermano Taere. El sí ha ido a la escuela, ha aprendido a leer y escribir, toca la batería e, incluso, ha trabajado en una cooperativa. ¡Qué historias tan diferente bajo un mismo techo pero separados por treinta años! Sigue leyendo

Soy como tú, una reivindicación constante

2014_CartelLa verdad es que nuestra asociación no es muy prolífica publicando carteles (excepto para convocatorias de eventos, petición de voluntarios…) en el ámbito reivindicativo.
Pero esa carencia se ve compensada por la constancia: siempre hemos reivindicado el “Soy como tú”. De hecho, os presentamos el nuevo cartel que acabamos de editar con esa reivindicación permanente desde el primero (del 2008) y que se repitió en el segundo (del 2011). Un cartel en el que Marta nos muestra esa sonrisa esperanzada y soñadora de quien piensa que eso es verdad.
¿Porqué esa obstinación? Tan sencillo como que todavía es un asunto pendiente de cumplir.
Hay quien nos puede decir si no caemos en la contradicción de exigir esa igualdad cuando luego ponemos en valor la diversidad de las personas con síndrome de Down. Y sin embargo, no existe tal objeción. Sigue leyendo