“Down Town”, la realidad vista desde la espontaneidad

downtownHace poco más o menos un año que Iñigo Hermoso y Urtzi Urrutia, dos jóvenes con síndrome de Down, protagonizaron un programa de televisión en ETB, Down Town, que les catapultó a la fama. Fue tal el éxito que tuvo entre la audiencia que ahora, aquel primer programa, va a tener continuidad a lo largo de tres nuevos episodios.
Para ello, nuestros protagonistas llevan varios meses viajando en una furgoneta ambulante con la que han ido grabando las escenas de las nuevas entregas que compondrán “Down Town”.
Su mérito no está basado en guiones enlatados. Al contrario, su éxito reside en la espontaneidad y frescura con la que afrontan las distintas cuestiones que irán abordando a lo largo del programa. Sigue leyendo

Comienzan las Olimpiadas Especiales 2015

LAspecialHoy se inauguran en Los Ángeles los 2015 Special Olympics, el mayor evento deportivo en el que miles de atletas con discapacidad de todo el mundo competirán en 25 disciplinas diferentes entre el 25 de julio y el 2 de agosto.
Los números hablan por sí solos de la magnitud del acontecimiento: cerca de 7.000 atletas, 2.000 entrenadores en representación de 165 países y más de 30.000 voluntarios protagonizarán estos días de deporte y convivencia. La organización prevé una asistencia de unos 500.000 espectadores. Sigue leyendo

Presentado el “Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down”

ProgamaSaludIADown España y la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) acaban de presentar el primer Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down, cuyo objetivo es mejorar las políticas de salud para hacerlas más justas y adecuadas a las más de 600.000 personas con síndrome de Down en Iberoamérica.
Se trata de la primera publicación de estas características cuyo objetivo es ayudar a mejorar la atención médica de las 600.000 personas con síndrome de Down que viven en Iberoamérica y en su presentación han intervenido representantes de FIADOWN, de la Fundación ONCE y de Down España.
El programa permitirá prevenir, diagnosticar, y tratar las principales complicaciones de salud derivadas del síndrome de Down, asegurando el bienestar de este colectivo.
En el mismo se ha incidido en la importancia de visibilizar el síndrome de Down y en la importancia de divulgar los conocimientos para ayudar a crear una sociedad más inclusiva. Y es que el proyecto quiere garantizar los derechos de las personas con discapacidad, mejorar su imagen y otorgarles su protagonismo como ciudadanos de pleno derecho. Sigue leyendo

Nueva versión digital de la revista SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA

vaLa revista Síndrome de Down: Vida Adulta, editada por la Fundación Iberoamericana Down21, estrena una nueva versión digital. Hasta ahora se encontraba en la página de la Fundación Iberoamericana Down21: www.down21.org pero ahora ya tiene su propia dirección (http://www.sindromedownvidaadulta.org/) desde la que se puede acceder a la revista de forma libre y gratuita.
Desde enero de 2009 la revista Síndrome de Down: Vida Adulta publica, con una periodicidad cuatrimestral, artículos, noticias e información sobre los diversos temas que afectan a la calidad de vida de las personas adultas con síndrome de Down. Sigue leyendo

Jesús Flórez recoge el premio “Exceptional Meritorious Service Award 2015” otorgado por NDSC

jf3Jesús Flórez ha recogido el premio “Exceptional Meritorious Service Award 2015” que otorga el National Down Syndrome Congress (NDSC), la organización de síndrome de Down más representativa de Estados Unidos, en la Convención que el NDSC ha celebrado a finales de junio en Phoenix, Arizona.
De forma particular, el NDSC destaca que Jesús Florez representa una vida “en la que ha compartido los dones de su tiempo, su talento y sus conocimientos en favor de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como de los profesionales y organizaciones que las atienden” y que su dedicación “es extraordinaria y digna de ser reconocida”.
Además, la concesión del premio coincide con el decimoquinto aniversario de la creación de la Fundación Iberoamericana Down 21, entidad que Flórez preside y NDSC reconoce con el galardón “el impacto positivo de esta organización, tanto en España como en todo el mundo.”
En la ceremonia de entrega del premio, celebrada el pasado 27 de junio, Jesús Flórez mostró su agradecimiento al NDSC y recordó que son muchas las personas y organizaciones que hoy día trabajan “para mejorar las vidas de nuestros seres queridos con síndrome de Down y apoyar a sus familias”.
Igualmente destacó que para él, más que un premio personal, es un premio familiar y lo dedicó en especial a su mujer, María Victoria Troncoso que “es la persona que inspira a todos nosotros en la familia” y, especialmente, “ a mi hija Miriam”. Sigue leyendo

Un hotel atendido exclusivamente por jóvenes con síndrome de Down

AlbergoEticoA mediados de junio abrió sus puertas el hotel Albergo Etico que tiene la singularidad de ser el primer hotel del mundo atendido exclusivamente por jóvenes con síndrome de Down.
Seguro que muchos recordáis Emily Perl Kinsgley titulado “Un viaje a Holanda” en el que describe la experiencia de educar a un niño con una discapacidad. Lo hace comparando la aventura con unas vacaciones planeadas para Italia que acaban en Holanda. Pues bien, ahora se tuercen más las cosas porque en Italia encontramos un nuevo aliciente para pasar unas vacaciones.
El hotel está situado en la ciudad italiana de Asti, en la región de Piamonte, al noroeste del país y surge con la pretensión de incluir personas con capacidades diferentes en el mercado laboral.
Pero la experiencia busca que éstos trabajadores, además de tener la posibilidad de adquirir experiencia laboral, tengan un espacio en el que aprendan a vivir solos, a gestionan ellos mismos su sueldo y a trabajar en grupo. Sigue leyendo

Ya en farmacias FontUp, producto que mejora la memoria de las personas con síndrome de Down

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  • Se presenta en cajas de 14 sobres individuales, que contienen una cantidad estandarizada de EGCG en forma de polvo con sabor a chocolate.
  • Se recomienda acudir al médico de cabecera antes de iniciarlo.
  • El tratamiento está indicado para personas con síndrome de Down mayores de 16 años
  • Se realizan dos tomas diarias (un sobre a la mañana y otro a la noche disueltos en agua o leche.)
  • Propiedades antioxidantes, rico en fibra, no contiene gluten ni lactosa y carece de efectos secundarios.
  • El precio estimado de venta al público de cada caja es de 22 euros.

Desde hace unos días ya está disponible en farmacias FontUp, un compuesto alimenticio que contiene epigalocatequina galato (EGCG), una sustancia presente en el té verde, y que ha generado mucha expectación en el ámbito de las personas con síndrome de Down. No en vano se trata del primer producto que mejora la capacidad cognitiva de las personas con síndrome de Down. Sigue leyendo

Una contraportada fliplante* (de rugby e inclusión)

paisbueno1¡Flipante! (*ver nota a pie de la entrada). Ese es el término con el que Alberto, el 8 del equipo inclusivo del Escor Gaztedi Rugby Taldea califica a la posibilidad que ha tenido de poder jugar al rugby. Lo ha dicho, ni más ni menos, que en la contraportada de la edición escrita de EL PAIS, en un artículo titulado “Rugby, placaje a la exclusión”, firmado por Pedro Gorospe.
Y eso también es flipante: que el RUGBY, un deporte “minoritario” por estos lares, sea una noticia de este calado y que lo haga porque es un excelente escenario que propicia la INCLUSION.
Igual de flipante que para nosotros es que el protagonismo recaiga en el Escor Gaztedi Rugby Taldea y, por lo que nos toca, en Down Araba – Isabel Orbe.
Porque, todo hay que decirlo, no todo ha sido un camino de rosas para llegar a este momento. Hay un episodio archiconocido, la historia de David y Goliat, que sirve para mostrar esta trayectoria. Ese pasaje bíblico en el que el pequeño vence al grande y que refleja el deseo que todos tenemos de tomar nuestras propias decisiones sin depender de lo que otros digan.
La flipante historia del rugby inclusivo tiene mucho de eso. Porque hay un “gigante”, un Goliat, con un fuerte arraigo social que, a priori, haría imposible el empeño. Son los enormes prejuicios y las etiquetas (la mayoría negativas) que “estigmatizan” tanto al rugby como al síndrome de Down (o, de forma más general, a las personas con diversidad funcional). Ese Goliat, aparentemente tan fuerte, podría incluso hacer pensar en que ambos ámbitos eran esquivos entre sí, imposibles de mezclar. Sigue leyendo

24 horas solidarias en el monte Gorbea, nuevo reto de Montes Solidarios

montessolid¡Montes Solidarios vuelve a la carga! Este proyecto que puso en marcha el año pasado Yosu Vázquez con el que Yosu quiere “ayudar a niños con diferentes discapacidades físicas, psíquicas y emocionales, recaudando fondos para ayudar en su desarrollo cultural, mejora de sus vidas e integración en la sociedad.”
Ahora se cumple un año de la culminación del primero de esos retos: el 20 de junio del año pasado, Yosu Vázquez, Edorta de Anta y Adolfo Madinabeitia consiguieron completar el primer reto de Montes Solidarios: escalar la “Zulú Demente”, en los Mallos de Riglos, una ruta de casi 300 metros de desnivel de gran dificultad.
Aquel reto fue el colofón al esfuerzo de varios meses de entrenamientos, preparativos, búsqueda del material y de soluciones para de superar los problemas técnicos que se presentaban con el reto… Fue una demostración de mucho coraje e ilusión pero, ante todo, fue la culminación de un sueño.
Por eso es un placer anunciar que el segundo reto ya está en marcha. Con el “objetivo de concienciar al mayor número posible de personas de la tremenda falta de apoyo y ayuda que las personas con diferentes discapacidades se encuentran en su día a día, y también a la hora de realizar actividades como las que nosotros realizamos en la montaña.” Sigue leyendo

La financiación de las entidades del tercer sector, en grave riesgo

tijeretazoUna sentencia recientemente emitida por el Tribunal Supremo pone en riesgo a financiación de las entidades que trabajan en el tercer sector y en el desarrollo de sus actividades.
Dicha sentencia declara nula la regulación normativa de subvenciones de funcionamiento a las ONG de acción social de ámbito estatal. Ello supone poner en serio riesgo los actuales apoyos que reciben muchas personas con diversidad funcional y sus familias.
La primera consecuencia es que la convocatoria de subvenciones de Mantenimiento (Tercer Sector) en curso de este año 2015 está cancelada. Por eso ya se están buscando alternativas desde el CERMI así como la implicación directa y de alto nivel del Gobierno para buscar una solución.
De momento os remitimos a la nota de prensa que he emitido DOWN España con una primera valoración de las graves consecuencias de esta situación.

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